ISSN 0123-417X e ISSN 2011-7485 n.° XXIV, julio-diciembre de 2009

Editorial

Las enfermedades crónicas, como la Enfermedad de Alzheimer (ea) o los accidentes graves sucedidos a una persona, necesariamente afectan de diferentes formas las vidas de quienes pertenecen a su núcleo familiar (Watanabe, Shiel, McLellan, Kurihara & Hayashi, 2001). Cuando estas enfermedades están en su fase crítica, los familiares generalmente se enfocan en el cuidado del enfermo, circunscribiéndose a él y tomando gran parte de su tiempo, energía y recursos para proveerlo de dicho cuidado (Jumisko, Lexell & Soderberg 2007).

Diferentes estudios (Atance, Yusta & Grupeli, 2002, 2004; Turon-Estrada et al., 2004; WHO, 2004) han mostrado el alto costo que tienen que suplir los familiares de pacientes con daño cerebral (dc). Se estima, por ejemplo, que el costo medio de la asistencia médica a personas con ea suele ser tres veces mayor que las pensiones recibidas ellos, por lo que sus familiares soportan más del 60% del costo global directo (Atance et al., 2002).

Teniendo en cuenta el carácter muchas veces irreversible del dc y la relativamente larga expectativa de vida del paciente posterior al diagnóstico es esperable que sin ningún tipo de intervención, tarde o temprano, se desarrollará o acentuará el síndrome de burnout en el Cuidador Principal (cp).

Por esta razón, es importante que se diseñen estrategias de rehabilitación que incluyan paralelamente dos grandes frentes: el trabajo con el paciente y su ambiente, y el trabajo con sus familiares y cuidadores.

En diversos estudios (Ávila et al., 2004; Tappen, 1997; Zanetti et al., 2002) se ha demostrado que la utilización de técnicas específicas de intervención cognitiva y psicosocial ayuda a disminuir la dependencia del paciente con DC y a mejorar su autoestima. Lo más interesante de estas técnicas es que, a pesar de que deben ser diseñadas por profesionales competentes en rehabilitación, pueden ser desarrolladas por los familiares del paciente en el mismo lugar de residencia del enfermo. Algunas de estas intervenciones son la terapia de orientación a la realidad, la terapia de reminiscencia, la terapia de validación, las modificaciones ambientales, el entrenamiento en el uso de ayudas externas y la terapia física.

Por su parte, el trabajo con los familiares debe iniciar brindándoles no sólo información suficiente acerca de la patología, sino también de todas las implicaciones que esta tiene, desde el punto de vista económico, emocional, y familiar. Además, se les debe estimular para que busquen por si mismos recursos de apoyo (como otros familiares de pacientes con EA, organizaciones no gubernamentales o médicas, grupos de apoyo, etc.).

En ese momento, se deben también identificar quiénes serán los probables CP, teniendo en cuenta la dinámica socio-familiar del enfermo, ya que independientemente de la severidad del DC o de la eficacia de los tratamientos médicos y cognitivos, se debe evaluar la existencia de factores de riesgo para el desarrollo del síndrome de burnout por parte del CP.

Además se debe fortalecer la firmeza y el liderazgo del CP, ya que esto ha demostrado ser útil para disminuir la probabilidad de que presenten depresión (Saad et al., 1995). Así pues, los profesionales de la salud deben estimular al CP para que ejerza un liderazgo activo, tanto con la familia, como con el paciente mismo (Parks & Novielli, 2000).

Así mismo, es importante hacer seguimiento a la salud física y emocional del CP de manera paralela que al enfermo con DC, para evaluar la pertinencia de una ayuda profesional más individualizada. Está demostrado que los pacientes que asisten a consejería y grupos de apoyo tienen un decremento de los síntomas depresivos asociados al burnout, con lo cual se mantienen estos beneficios a largo plazo (Gaugler, Roth, Haley & Mittelman, 2008).

Por último, es necesario que los profesionales y las instituciones de salud en Colombia desarrollen programas de atención integral y multidisciplinario, en el que ofrezcan ayuda al CP y su familia. Un modelo de estos programas (Ros, Peinado, Jara Vera & Garcés de los Fayos, 1997) estableció actividades formativo-terapéuticas para mejorar las condiciones previas de cualquier CP de paciente con DC, así como aquellas que aparecen con la evolución de la enfermedad (Peinado & Garcés, 1998).

Carlos José De los Reyes Aragón
Editor

Atance, J., Yusta, A., & Grupeli, B. (2002). Estudio de costes en la enfermedad de Alzheimer. Rev Clin Esp, 204(2), 64-69.

Atance, J., Yusta, A., & Grupeli, B. (2004). Estudio de los costes en la enfermedad de alzheimer. Rev Clin Esp, 204, 64-69.

Ávila, R., Bottino, C. M., Carvalho, I. A., Santos, C. B., Seral, C., & Miotto, E. C. (2004). Neuropsychological rehabilitation of memory deficits and activities of daily living in patients with Alzheimer's disease: a pilot study. Braz J Med Biol Res, 37(11), 1721-1729.

Gaugler, J., Roth, D., Haley, W, & Mittelman, M. (2008). Can Counseling and Support Reduce Burden and Depressive Symptoms in Caregivers of People with Alzheimer's Disease During the Transition to Institutionalization? Results from the New York University Caregiver Intervention Study. Journal of the American Geriatrics Society, 56(3), 421-428.

Jumisko, E., Lexell, J., & Soderberg, S. (2007). Living with moderate or severe traumatic brain injury: the meaning of family members' experiences. J Fam Nurs, 13(3), 353-369.

Parks, S. M., & Novielli, K. D. (2000). A practical guide to caring for caregivers. Am Fam Physician, 62(12), 2613-2622.

Peinado, A., & Garcés, E. (1998). Burnout en cuidadores principales de pacientes con Alzheimer: el síndrome del asistente desasistido. Anales de psicología 14(1), 83-93.

Ros, A., Peinado, A., Jara Vera, P., & Garcés de los Fayos, E. (1997). Aplicación y evaluación de un programa de apoyo psicológico a cuidadores principales de enfermos de Alzheimer. Paper presented at the Conferencia Nacional de Alzheimer.

Saad, K., Hartman, J., Ballard, C., Kurian, M., Graham, C., & Wilcock, G. (1995). Coping by the carers of dementia sufferers. Age Ageing, 24(6), 495-498.

Tappen, R. (1997). Interventions for alzheimer's disease. USA: Health professions press.

Turon-Estrada, A., Gelada Batlle, E., Garre-Olmo, J., López-Pousa, S., Vilalta-Franch, J., Lozano-Gallego, M., et al. (2004). Analisis de los costes de la enfermedad del alzheimer en función del deterioro cognitivo y funcional. Med Clin, 122, 767-762.

Watanabe, Y., Shiel, A., McLellan, D. L., Kurihara, M., & Hayashi, K. (2001). The impact of traumatic brain injury on family members living with patients: a preliminary study in Japan and the UK. DisabilRehabil, 23(9), 370-378.

WHO. (2004). The Global Burden of Disease. 2004 Update. Geneva, Switzerland: WHO Press.

Zanetti, O., Oriani, M., Geroldi, C., Binetti, G., Frisoni, G. B., Di Giovanni, G., et al. (2002). Predictors of cognitive improvement after reality orientation in Alzheimer's disease. Age Ageing, 31(3), 193-196.