ISSN 0120-5552
eISSN 2011-7531
Vol. 34, N° 3, Septiembre - Diciembre 2018
Fecha de recepción: 28 de septiembre de 2017
Fecha de aceptación: 8 de marzo de 2018
DOI: http://dx.doi.org/10.14482/sun.34.3.649.8
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ISSN 0120-5552 |
artículo original / original article
La telaraña del cuidado familiar para el adulto mayor en situación de discapacidad y pobreza
The spiderweb of family care for the elderly in situation of disabily and poverty
Luisa Galvis-Palacios1, Lucero Lopez-Diaz2, Vilma Florisa-Velasquez3
1 Enfermera. Joven investigadora Colciencias, Bogotá, Universidad Nacional de Colombia, Sede Bogotá, Facultad de Enfermería. Grupo de Investigación Cuidado Cultural de la Salud. lufgalvispa@unal.edu.co https://orcid.org/0000-0001-6012-1363
2 Enfermera. MSc y doctora en Enfermería. Profesora titular, Universidad Nacional de Colombia Sede Bogotá, Facultad de Enfermería, Departamento Salud de Colectivos. Líder del Grupo de Investigación Cuidado Cultural de la Salud. allopezdi@unal.edu.co. https://orcid.org/0000-0002-2157-763X
3 Enfermera, MSc en Enfermería. Profesora asociada, Universidad Nacional de Colombia Sede Bogotá, Facultad de Enfermería, Departamento Salud de Colectivos. Investigadora Grupo de Investigación en Cuidado Cultural de la Salud. vvelasquez@unal.edu.co https://orcid.org/0000-0002-5232-9073
Correspondencia: carrera 45 n° 26-85, edificio 228, oficina 304. correo electrónico del autor principal: lufgal-vispa@unal.edu.co
Resumen
Objetivo: Explorar la trayectoria de cuidado popular y la dinámica familiar de familias con adulto mayor en situación de discapacidad y pobreza de tres grupos culturalmente diversos de Colombia.
Método: Estudio cualitativo de datos secundarios guiado por Johnston de estudios etnográficos de 2007 hasta 2016. Los datos fueron organizados en el programa N-Vivo y el análisis guiado por Leininger.
Resultados: El tema cultural “La telaraña del cuidado familiar: fortaleza y fragilidad” revela cómo la trayectoria de cuidado parte del compromiso filial y del sufrimiento por la triple condición de vejez, discapacidad y pobreza. Las decisiones y acciones son derivadas del conocimiento popular, los exiguos recursos externos y las funestas experiencias con los servicios de salud. La familia logra cierto control adaptándose con ingenio, manteniendo el optimismo ante la pobreza, la desprotección social y política, pero es evidente la vulnerabilidad para el sistema familiar.
Conclusiones: El sistema cultural del grupo familiar es determinante en las trayectorias y dinámicas familiares que se tejen en torno al cuidado; en un mundo lleno de adversidades, los sentimientos, la familia y los recursos propios son los amortiguadores para salir adelante. La familia demanda diversos soportes para cuidar y no sucumbir en el intento.
Palabras clave: anciano, cuidadores, relaciones familiares, cultura, enfermedad crónica.
Abstract
Objective: Explore the trajectory of popular care and the family dynamics of families with elderly members in situations of disability and poverty in three culturally diverse groups in Colombia.
Method: Qualitative study of secondary data guided by Johnston, of ethnographic studies from 2007 through 2016. Data was organized in the N-Vivo program and the analysis guided by Leininger.
Results: The cultural topic “The cobweb of family care: strength and fragility” reveals how the trajectory of care starts from filial commitment and the suffering caused by old age, disability and poverty. Decisions and actions are derived from popular knowledge, meager external resources, and dismal experiences with health services. The family achieves some control to adapt with ingenuity, maintaining optimism despite poverty, lack of social and political of protection, but the vulnerability of the family system is evident.
Conclusions: The cultural system of the family group are decisive in the family trajectories and dynamics that are woven around the care. In a world full of adversity, feelings, the family and owning resources are the buffers to get ahead. The family demands different supports to care for itself and not succumb in the attempt.
Keywords: Aged, caregivers, family relations, culture, chronic disease.
INTRODUCCIÓN
Actualmente 17,7 millones de estadounidenses cuidan ancianos frágiles de la familia o a los amigos (1). En Latinoamericana hay similar demanda de cuidado y la familia lo suple, dado los exiguos apoyos sociopolíticos (2,3). Esa carga afecta las dinámicas familiares, y aun más a familias de menores ingresos y a mujeres, quienes culturalmente ejercen ese rol (4-7). En Colombia, el cuidado permanente se estima en un 40 % por la prevalencia de discapacidad y limitación en la movilidad del adulto mayor, agudizado por la desigualdad social (8, 9)
Ante la adversidad para el cuidado, las familias movilizan un conjunto de recursos en búsqueda de la congruencia familiar (10-12). La cultura influye en el significado de decisiones de cuidado, papel de los miembros de la familia (13) y, al mismo tiempo, es recurso para lograr las metas de cuidado (14), sin embargo, la cultura y el contexto socioeconómico y político pueden afectar la disponibilidad, utilización o rechazo de los recursos y cómo los profesionales pue-den desde una perspectiva culturalmente competente y compasiva potenciar la familia (14- 19).
En ese sentido, se buscó explorar la trayectoria de cuidado cultural y la dinámica familiar de familias con adulto mayor (AM) en situación de discapacidad y pobreza de tres grupos culturalmente diversos de Colombia. Se partió de estudios previos del Grupo de Cuidado Cultural de la Salud de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia (GCCS-FE-UN), basados en la trayectoria de cuidado popular propuesta por López-Díaz (20), que articula el significado de la situación, atribución de causas y gravedad atribuida con la forma de tomar decisiones para el cuidado y las prácticas de cuidado.
La dinámica familiar fue abordada desde los cuatro objetivos de Friedemann (21): estabilidad, crecimiento, control y espiritualidad; esta toma en cuenta la cultura y sus dos funciones: 1) Mantenimiento de la cultura: en el que las familias se adhieren a las tradiciones y las transmiten a las nuevas generaciones y 2) Transformación cultural: en el que los cambios en el contexto o en la familia producen transformaciones graduales con ajuste de valores, creencias y acciones.
Por otro
METODOLOGÍA
Estudio cualitativo de análisis de datos secundarios para nuevas aproximaciones teóricas y analíticas acorde con Jonnston (22) sobre estudios etnográficos previos (2007 a 2016 del GCCS-FE-UN). Respondió a los siguientes criterios: a) Familia: cuidador directo mayor de 18 años y adulto mayor con vínculo de parentesco o afinidad mayor de 60 años con dependencia total o parcial para la vida diaria y en situación de pobreza; b) Grupos culturalmente diversos(GCD): campesinos (Cáqueza), urbano-marginales (Bogotá) y afrodescendien-tes (Guapi y Tumaco).
Pasos propuestos por Jonnston (22) para garantizar congruencia, calidad del estudio primario (EP) y del dato resultante fueron considerados así: a) L-D y V eran investigadores en los EP; captados con líderes comunitarios o instituciones sociales; mediante observación participante y entrevistas a profundidad realizadas en el domicilio por profesionales de enfermería entrenados en el GCCS-FE-UN, los GCD tuvieron participación del cuidador, adulto mayor o los dos b) G recopiló la información secundaria en concurso con L-D y V. Se obtuvieron: 47 documentos, 35 cumplieron los criterios (5 tesis, 11 artículos, 2 diarios de campo, 12 entrevistas transcritas y 5 documentos de proceso analítico). La información correspondió a 40 cuidadores familiares [25 mujeres y 15 hombres: 12-Cáqueza, 13-Bogotá, 15-Guapi] y 82 AM [12-Cáqueza, 13-Bogotá, 57-afrodescendientes; no se logró discriminar mayor información sociodemográfica]. Los datos se incluyeron en el programa N-Vivo.
El análisis fue guiado por las cuatro fases de Leininger (23) en el que G. realizaba análisis preliminares y se discutían con L-D. Mensualmente todos los autores hacían reflexividad y consenso de la tabla 1. El tema cultural es una metáfora producto interpretativo y creativo del equipo. Los estudios previos contaban con aval de ética. Se mantuvo la confidencialidad y el anonimato de la información. Se identificarán los diálogos así: cuidadores (C) y Adulto mayor (AM), con números y el grupo cultural del que provienen.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Con el fin de llevar la lógica de la trayectoria de cuidado popular (20) y la relación con la dinámica familiar primero se presentan las categorías (para este reporte se abordarán ocho de 16), luego los patrones culturales (dos) y finalmente el tema cultural como síntesis del estudio (tabla 1).
SUFRO AL VERLO ASÍ POR ESO TEJO LA TELARAÑA DEL CUIDADO (1.1)
Revela el sufrimiento del cuidador ante la situación de vejez, discapacidad, el contexto de pobreza y escaso soporte, así como las creencias y valores que dan significado para tejer la telaraña del cuidado: ".. .Cu ando yo la miro y está así malita, me da como pesar, me da valor para hacer cualquier cosita para que esté bien” (C20-Cáqueza). Esa conexión con el sufrimiento del AM mueve la compasión y el crecimiento del cuidador dándole un nuevo propósito, individuación.
LOS HILOS QUE MOTIVAN Y FORTALECEN MI CUIDADO (1.2)
Los hilos de la telaraña tienen doble función: motivar y fortalecer el cuidado, como lo revelan las subcategorías: Amor, obligación y retribución, hilos de motivación para el cuidado (1.2.1) y Responsabilidad, paciencia y coraje, hilos para seguir adelante en el cuidado (1.2.2). Lo que uno más necesita es que a uno le nazca, porque la quiero, porque es mi mamá, eso es lo que me motiva, amor y valor (C17-Cáqueza). Elementos encontrados en diversos grupos latinos e hispanos (13, 24, 25, 26, 27, 28) que producen satisfacción por la sensación del deber cumplido y enmarca atributos de cuidadores con personalidad resistente capaces del compromiso, desafío y control (29).
La fortaleza de los hilos está aprueba ante las adversidades externas e internas que afectan la coherencia: A veces cuidar es como castigo, trae un vaivén de emociones (1.2.3), “ya no sé ni cómo ayudar a mi mamá en la casa... no se puede mover y me toca a mí hacerle todo” (C15-Guapi). Como ha sido demostrado, el cuidador experimenta emociones ambivalentes, soledad y vulnerabilidad (30, 31). Promover la individuación puede ser una salida. Lidiar con obstáculos ambientales, sociales o económicos es un duro vaivén a la telaraña de cuidado (1.2.4), el entorno del AM tiene barreras arquitectónicas, de acceso en salud, que sumados a la ausencia de soporte instrumental, institucional, económico y social, genera gran tensión al cuidador, lo cual concuerda con otros estudios: "... no hemos podido llevarla [al médico], se briega ¡mucho! con el piso resbaloso. en verano ya está el piso seco, toca llevarla” (C21-Cáqueza). Es evidente la interface cultural y pobreza y la necesidad de planear recursos apropiados para contribuir al control familiar (19,28, 30, 32).
Ante las dificultades y la ambivalencia de emociones, el cuidador resignifica con amor, retribución, obligación y sus hilos más resistentes: paciencia, coraje para lograr su propósito, y así la coherencia en el sistema.
Como la telaraña, tengo hilos de resistencia que me sostienen ante el vaivén de las dificultades (Patrón1). Independiente del género (63 % mujeres y 37 % hombres), los tres grupos comparten motivaciones, dificultades y fortalezas culturales para el cuidado. El cuidador se atribuye opiniones de idoneidad, optimismo y adaptación para realizar sus funciones, así logran el mantenimiento de la cultura, la estabilidad y la congruencia familiar propuesta por Friedemann (21). Empero, quedar “libres de culpa” implica “sacrificio”, y si bien esa entereza ante la adversidad es una oportunidad de crecimiento personal, se necesita evaluar el contexto adverso para evitar sobrecarga e interferir en la estabilidad familiar, como evidencia Chaves (12). Hay contradicciones respecto a sobrecarga y fortalezas en el cuidado entre diversos grupos culturales, inclinando la balanza a uno u otro lado. Lo imperativo es el análisis en el que se conjugue los aspectos culturales y de contexto (19, 28-30, 33).
TEJEMOS DECISIONES DE CUIDADO CON LO QUE SABEMOS Y PODEMOS (2.1)
Las familias en condición de pobreza tienen pocos recursos para elegir, y en los tres grupos las decisiones son basadas en el significado atribuido a la situación, los saberes populares y la experiencia con los servicios de salud.
El viacrucis de ir al hospital nos lleva a otras decisiones (2.1.1). Ir al hospital tiene un imaginario familiar como un proceso costoso, largo y poco eficiente: Cuando llegamos al hospital toca esperar un buen rato a que lo atiendan a uno. Después para reclamar los remedios es otra fila ¿Y para qué? Si la mayoría de las veces no los hay... toca hacer otra cosa (AM12-Bogotá); por tanto, el servicio de salud se utiliza principalmente para los problemas no curables por la sabiduría popular y las condiciones de vida amenazante: Hace unos días me cogió un dolor en la espalda que no me pasaba, tomé unas aguas de hierbas aromáticas, me friccionaron la espalda con pomada verde y me hicieron otras cosas pensando en que me mejorara, pero ya los hijos vieron que no mejoré y me llevaron al hospital. (AM5-Bogotá). Todo esto indica formas de control para sobrepasar las condiciones adversas, y lo logran de acuerdo con su sistema de creencias. La calidad y calidez de los encuentros con los servicios de salud marca la adherencia a los mismos y el rol que cumplirán en la trayectoria de cuidado familiar (34). El sincretismo entre lo popular y lo alopático es común en latinos (13, 35, 36).
Con la experiencia sabemos que hay males que no curan los médicos (2.1.2).Las creencias compartidas sobre “males” o problemas producidos por fenómenos mágico-religiosos y quiénes son aptos para resolverlos los lleva a acudir a yerbateros, sobanderos, brujos y médiums, quienes además de responder a las creencias de la familia proporcionan alivio rápido y de bajo costo: Un cacique, fue el que me quitó esa cosa del estómago. Me sacó toda esa porquería en la deposición, en el vómito, en todo, eran unas cosas negras, negras | llora]... eso si me ¡hizo¡(AM8-Bogotá). La práctica elegida para cada “mal” puede tener diferentes nombres y funciones en los grupos abordados (35, 37). La complejidad del sistema de valores familiares marca las explicaciones, comportamientos y decisiones sobre lo que consideran “verdad” ante su situación particular, marcando la trayectoria de cuidado familiar y dan un sentido para el funcionamiento familiar (35, 34). Todo esto cumple el propósito de suplir algunas necesidades generadas por su condición de vulnerabilidad, para así mantener el sistema.
TEJIDOS DE ADAPTACIÓN, INGENIO Y ACCIÓN PARA SALIR ADELANTE (2.2)
El tejido de la telaraña es un conjunto de acciones en el que las familias de los tres grupos ponen en juego capacidades personales, creatividad, uso de los exiguos recursos y gran adaptación. Los lidiamos, tejiendo con ingenio y confiando en nuestros saberes
(2.2.1) ; la familia experimenta como ardua la tarea de cuidar, pero usa prácticas populares propias o comunitarias; es común el uso de yerbas para tratar diferentes “males” en forma de infusión, emplasto o sahumerio; el tipo de yerba elegido puede ser divergente en los grupo culturales; asume riesgos mediante el ensayo-error, desafiarse a proteger al familiar les permite crecer en control: El agua de hierbabuena... eso fue un vecino que nos dijo, eso tal vez él ya la había experimentado y le pareció y ahora él se sanó. Lo mismo sucede con la mata de insulina, la que usted ve allí. Eso es hervidito, se cogen las hojas, se meten las hojitas, se pone a hervir y luego se toma eso. (C11-Cáqueza); Como se me puede caer, entonces yo trato de tenerle todo. mis tíos le pusieron una baranda para que pudiera bajar de la cocina, a la sala. (C2-Cáqueza). Al usar el propio conocimiento se mantiene el sistema; aprender de los demás es todo un laboratorio de aprendizajes familiares y adaptaciones encontrados en otros estudios (13, 36, 38).
Con fe y las pocas ayudas salimos adelante (2.2.2) . La familia busca ayudas del gobierno, de vecinos, mantienen una filosofía de optimismo y fortaleza interna para continuar: "...Uno en la vida tiene que seguir, tiene que buscar pautas de dónde agarrarse... buscar fuentes donde puedan florecer las cosas, ¿cierto?” (C1-Bogotá). La fe es un motor familiar para enfrentarse a las dificultades: “Solo la sabiduría de Dios lo ayuda a uno a saber cómo lidiar con todo esto.”. (C13-Cáqueza). La integración de la espiritualidad y fe en el afrontamiento familiar ha sido encontrada en otros grupos latinos y afroamericanos (14, 26, 39), entregar el control a Dios es una oportunidad de sobrevellar o librarse del sufrimiento. El despliegue de fortalezas personales, valentía, optimismo, sentido de coherencia y resiliencia familiar otorga sentido (40, 29). La complejidad del sistema cultural es como un mapa para la toma de decisiones y acciones y da sentido de coherencia familiar (34).
La telaraña, un tejido de ingenio para cuidar y salir adelante (Patrón2): Como ve, eso aquí nos toca ingeniárnosla, se lidia aquí con lo que se encuentre, lo que uno vea por ahí... (C10-Bogotá). La trayectoria de cuidado trae el proceso de construcción de sentido y significado a la situación vivida, al cuidar y el rol del cuidador, a las interpretaciones de causas, a la toma de decisiones y acciones en consonancia con esa forma de ver el mundo; aparece la adaptación y la resiliencia para proteger a sus integrantes. La familia se reconoce como soporte y protección del AM, pero clama por ayudas para continuar.
LA TELARAÑA DEL CUIDADO FAMILIAR: FORTALEZA Y FRAGILIDAD (TEMA CULTURAL)
Esta metáfora representa los tres grupos culturales; la trayectoria de cuidado parte del respeto, lealtad, obligación y responsabilidad hacia el AM. Las decisiones y acciones son derivadas del conocimiento popular, los exiguos recursos externos y la experiencia con los servicios de salud. Aparecen los remedios caseros, las recomendaciones de los vecinos, consultan yerbateros, espiritistas, etc., y acuden al hospital ante situaciones amenazantes; ese mantenimiento de saberes culturalmente aprendidos y cambio de los mismos llevan a la familia a tejer la estabilidad (mantener la cultura). La estructura de la telaraña del cuidado es resistente y frágil porque cuando no tienen éxito, aunque logran cierto control adaptándose con ingenio, manteniendo el optimismo ante la pobreza, la desprotección social y política pueden romper los tejidos de identidad y estabilidad. Se ha hecho evidente las similitudes del estudio con otros grupos latinos, pero se debe recordar que hay particularidades (14,26).
Consideraciones finales
La trayectoria de cuidado familiar para GCD guarda similitudes con grupos latinos e hispanos (13, 24-28) en cuanto al cuidado del adulto mayor como un compromiso familiar, en algunas prácticas populares de cuidado, la creatividad para hacer adaptaciones en el cuidado (13, 36, 38), atribuyendo sentido para el funcionamiento familiar y la búsqueda por la estabilidad familiar (mantener la cultura). La integración de la espiritualidad y fe en el afrontamiento familiar ha sido encontrada en otros grupos latinos y afroamericanos (14, 26, 39). Las condiciones extremas de los GCD del estudio muestran cómo la adversidad afecta la coherencia familiar, pero los familiares presentan características resistentes y contribuyen a la individuación para lograr el crecimiento, y este hace posible una estabilidad nueva. En la práctica los profesionales podrían identificar la trayectoria de cuidado familiar y los procesos familiares en su contexto cultural (21) con una aproximación compasiva en la que se discutan salidas terapéuticas culturalmente sensibles y la familia se sienta comprendida y soportada como fuente de crecimiento y autorrealización (29).
Financiación: Colciencias y Universidad Nacional de Colombia. Código Hermes 30859.
Intereses de conflicto: ninguno.
Agradecimientos: Dra. ML Friedman por los comentarios analíticos al texto final.
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