ISSN 0120-5552 eISSN 2011-7531 Vol. 34, N° 3, Septiembre - Diciembre 2018 Fecha de recepción: 29 de enero de 2018 Fecha de aceptación: 5 de julio de 2018 DOI: http://dx.doi.org/10.14482/sun.34.3.616.467

artículo original / original article

Zoila Esperanza Leitón-Espinoza¹, María del Rosario Cienfuegos-Pastor², Mónica del Carmen Deza-Espino³, Elizabeth Fajardo-Ramos⁴, Maritza Evangelina Villanueva-Benites⁵, A. López-González⁶

¹Profesora principal, Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Trujillo (UNT). Correo: zoilaeleiton@ gmail.com https://orcid.org/0000-0001-5040-7042

²Enfermera asistencial. Sanidad de la Policía Nacional del Perú. charo_cien@hotmail.com https://orcid.org/0000-0002-4126-6708

³Enfermera asistencial. Tomografía Computariza SAC,Trujillo (Perú). monica_deza_17@hotmail

⁴Profesora Titular, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad del Tolima (Colombia). efajardo@ut.edu. co https://orcid.org/0000-0002-3484-1620

⁵Profesora principal, Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de la Amazonía Peruana (UNAP), Iquitos. maritzavilla59@hotmail.com

⁶Profesor principal. Decano de la Facultad de Enfermería. Universidad Castilla la Mancha- España. angel. lopez@uclm.es

Correspondencia: Zoila Esperanza Leitón-Espinoza. Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Trujillo (UNT). Av. Juan Pablo II, Trujillo, Perú. Correo: zoilaeleiton@ gmail.com

Resumen

Objetivo: Describir, interpretar y analizar los sentimientos de las personas con diabetes en el transcurrir de su enfermedad.

Método: Estudio cualitativo, fenomenológico; se realizó en el Hospital Chepén (La Libertad, Perú) a 10 personas entre 50 y 70 años, determinado por la saturación del discurso y que cumplieron los criterios de inclusión. Los datos fueron recolectados con entrevista a profundidad. Se consideran tres momentos: descripción, reducción y comprensión, que incluye el análisis ideográfico y nomotético hasta llegar a generalidades.

Resultados: Se generaron cuatro unidades de significado principales de acuerdo al mayor número de convergencias: sufrimiento, miedo, resignación y fe en Dios, que se agruparon en dos grandes unidades: “viviendo con sufrimiento y miedo para aceptar mi enfermedad” y” teniendo resignación y fe en Dios para aprender a vivir con mi enfermedad”. También expresaron cólera, soledad, autoconfianza, desesperanza, culpabilidad, negación, sensibilidad, envidia y alegría, que indican la develación y comprensión del fenómeno vivenciado por las personas con diabetes. 

Conclusiones: En la convivencia con una enfermedad crónica todos enfrentan el duelo como proceso natural necesario, que causa principalmente sufrimiento, miedo que culmina con la aceptación, pero cuando dicho proceso no es satisfactorio se opta por la resignación; de ahí la importancia para enfermería de tomar en cuenta el universo emocional del paciente para comprenderlo, poniéndose en su lugar y ayudarlo a que aprenda a vivir con su enfermedad y mejorar su calidad de vida.

Palabras clave: Adulto mayor, diabetes mellitus, emociones.

Abstract

Objective: To describe, interpret and analyze the feelings of people with diabetes in the course of their illness.

Method: A qualitative, phenomenological study was conducted at the Chepén Hospital (La Libertad, Peru), on 10 people between 50 and 70 years old, determined by speech saturation and who met the inclusion criteria. The data collected was with an in-depth interview. Three moments are considered: description, reduction and comprehension that includes the ideographic and nomothetic analysis reaching generalities.

Results: four main units of meanings were generated according to the greatest number of convergences: suffering, fear, resignation and faith in God, which were grouped into two main units of meanings: “living with suffering and fear to accept my illness” and “having resignation and faith in God to learn to live with my disease”. They also expressed anger, loneliness, self-confidence, hopelessness, guilt, denial, sensitivity, envy and joy, indicating the unveiling and understanding of the phenomenon experienced by people with diabetes. 

Conclusions: In cohabitation with a chronic illness, all face bereavement as a necessary natural process, which causes mainly suffering, fear that culminates with acceptance, but when this process is not satisfactory the person chooses resignation, hence the importance for nursing take into account the emotional universe of the patient to understand it, putting themselves in his place and helping him to learn to live with his illness and improve his quality of life. 

Keywords: older adult, diabetes mellitus, emotions.

INTRODUCCIÓN

La diabetes mellitus es una de las cuatro enfermedades no trasmisibles (ENT) de urgente y prioritaria intervención, por ser una crisis sanitaria, una catástrofe social y una epidemia del siglo XXI (1), y estar entre las 10 principales causas de muerte mundial (2).

En 2017 en el mundo existían 425 millones de personas (8.8 %) de adultos de 20 a 79 que viven con diabetes tipo 2, que se duplicarán en 2045, llegando a 629 millones (9.9 %). Actualmente ha producido 4 millones de muertes, lo que equivale una muerte cada 8 segundos (2).

En el Perú en 2016 casi 2 millones de personas tenían diabetes (6.9 %) y para 2030 ascendería a 2 872 000 (3,4). Es la octava causa de muerte, sexta de ceguera y la principal causa de enfermedad renal crónica terminal y de amputación (3). En La Libertad representó el 7%. Sin embargo, Leiton et al. (5) reporttaron que 16 % refirieron tener diabetes, y en otro estudio el 55 % tuvo autocuidado bueno (6).

Las personas con diabetes no controlada tienen mayor riesgo de graves problemas de salud potencialmente letales, lo cual aumenta los costes sanitarios, pobreza en hogares, son dos y tres veces más propensas a enfermedades cardiovasculares, la retinopatía diabética afecta a más de un tercio y es la principal causa de ceguera. La enfermedad renal terminal (ERT) es 10 veces más alta. Por neuropatía cada 30 segundos en el mundo alguien sufre amputación (2), y la depresión es dos a tres veces más común que en quienes no padecen esta enfermedad (1), lo cual disminuye la calidad de vida y bienestar.

El impacto al asumir el diagnóstico, tratamiento, pronóstico de la diabetes provoca innumerables y complejas respuestas psicológicas y emocionales en el paciente, como ansiedad, depresión, soledad, baja autoestima, desesperanza y minusvalía, siendo estas devastadoras y traumáticas por la pérdida de la salud, la gran responsabilidad de los cuidados y desafíos para vivir, y por ser difícil adaptarse y aprender a vivir con su enfermedad.

Las personas con diabetes viven un proceso de duelo, respondiendo con sentimiento de pérdida. La negación para aceptar el diagnóstico es parte de este proceso. La ira surge como defensa porque se sienten amenazados y la vida les parece llena de peligros. Así mismo, tienen mayor riesgo de depresión, llegando hasta la aceptación o resignación, enfrentando un sentido general de infelicidad (7,8).

Son escasos los estudios cualitativitos feno-menológicos en pacientes con diabetes, pero investigaciones encontraron ansiedad, depresión, rabia, tristeza, miedo, pero acabaron acostumbrándose a la diabetes (9,10). RiveraLedesma et al. (11) reportaron que la calidad de vida y la espiritualidad es inversamente significativa a depresión, soledad, desesperanza, ideación suicida y ansiedad ante la muerte. Para Ledón (12) vivir con una enfermedad crónica implica la posibilidad de convivir con sus significados estigmatizantes, asociados a ineficacia, fracaso, debilidad, limitación y a sentimientos de no “normalidad”.

Es evidente que el conocimiento sobre la diabetes y su severidad biológica y social son muy importantes, sin embargo, las repercusiones y reacciones emocionales provocan innumerables y complejas respuestas devastadoras, lo que legitiman su abordaje. Siendo por ello de vital importancia esta investigación con el objetivo de describir, interpretar y analizar los sentimientos de las personas con diabetes, develando el fenómeno de ese universo emocional que ayudará a comprender e interpretar su sentido y significado a fin de dar un cuidado más humanizado, integral, holístico y mejorar su calidad de vida.

MATERIAL Y MÉTODO

Estudio cualitativo fenomenológico que busca develar el fenómeno situado para comprender lo vivido a través del ver y sentir del otro (13).

La recolección de datos fue en su domicilio a través de entrevistas a los pacientes que aceptaron participar en el estudio, solicitándoles su consentimiento para su participación y grabar la entrevista. La pregunta orientadora fue ¿cómo se siente emocionalmente ahora que usted tiene diabetes? Se entabló una relación dialógica que permitió la intersubjetividad para la comprensión del "mundo vivido". Participaron 10 personas con diabetes mellitus tipo 2 determinada por saturación del discurso, de ambos sexos, entre 50 a 70 años, del Hospital de Chepén, Región La Libertad.

El método fenomenológico se escogió a través de la trayectoria fenomenológica del fenómeno situado, propuesto por Miriam Meringhi (14), con tres momentos: descripción, reducción y comprensión, que incluye el análisis ideográfico y nomotético y termina en convergencias que caracterizan la estructura general del fenómeno y llega a generalidades que contribuyen a desocultar el fenómeno en su totalidad (15).

El rigor científico tuvo como fundamento la credibilidad, transferibilidad, consistencia y confirmalidad propuesta por Lincoln y Guba (13). Las consideraciones éticas se cumplieron con base en los Principios Bioéticos según Decreto Supremo N° 011-2011-JUS (16).

RESULTADOS

Después de las descripciones de los discursos se obtuvieron 73 unidades de significados. Se fue realizando la reducción fenomenológica para determinar las descripciones esenciales, llamada la variación imaginativa. En la comprensión e interpretación con el análisis ideográfico se buscaron las convergencias, llegando a 13 unidades de significados interpretadas. El análisis nomotético posibilitó la construcción de los resultados, en los que las proposiciones obtenidas señalan la esencia o final del fenómeno estudiado, develando así “ el impacto emocional de las personas con diabetes”; construyéndose convergencias e idiosincrasias para determinar generalidades o categorías. Las unidades de significados interpretadas se extrajeron por el mayor número de convergencias, siendo las principales: sufrimiento, miedo, resignación y fe en Dios, seguidas por cólera, soledad, autoconfianza, desesperanza, culpabilidad, negación, sensibilidad, envidia y una idiosincrasia la alegría.

ANÁLISIS Y DISCUSIÓN

Las principales unidades de significados interpretadas: sufrimiento, miedo, resignación y fe en Dios, se agruparon en dos grandes unidades:

Viviendo con sufrimiento y miedo para aceptar la enfermedad

Vivir con la diabetes puede ser muy amenazador, pues afecta la vida como un todo. Su bienestar no depende solo del cuerpo físico, sino también del aspecto emocional, factor fundamental que interfiere en la adaptación y la afectan indiscutiblemente. En ese alcanzar la adaptación se vivencia el duelo, que son situaciones dolorosas que desencadenan emociones y sentimientos, siendo el sufrimiento el mayormente vivido por los entrevistados, que es parte del proceso de duelo en su etapa depresiva y que lo expresan como tristeza, llanto, discriminación, soledad, preocupación, insomnio, desánimo y desear hasta la muerte, expresándolo así:

En el proceso de duelo, cuando el paciente reconoce todos los cambios y consecuencias, entonces su insensibilidad o estoicismo, su ira y su rabia serán pronto sustituidos por una gran sensación de pérdida, y entra en una profunda depresión a través del sufrimiento, que está cubierto por un profundo dolor y que el paciente tiene que disponerse a salir de ese mundo (17).

La depresión es común en quienes tienen diabetes, afecta el estado de ánimo y se expresa principalmente en sufrimiento que incluye tristeza, minusvalía, reducción para disfrutar de la vida, angustia, apatía, desesperanza, llanto, culpa, dificultad para concentrase o tomar decisiones, afecta su sociabilidad y ocupación. A menudo tienen pensamientos sobre la muerte o el suicidio. También incluye cambios de apetito, trastornos del sueño, cefalea, dolores, entre otros (7,18).

El sufrimiento que expresan los pacientes se debe a que la diabetes se convierte en una enfermedad de mucho cuidado por su fisio-patología, factor de riesgo cardiovascular, demencia, caídas, infecciones, depresión y deterioro funcional. Los pacientes deben someterse a terapia farmacológica, dieta, ejercicio, discapacidad, deterioro cognitivo y complicaciones, especialmente neuropatía y pie diabético, pérdida de la visión e insuficiencia renal con repercusiones en la calidad de vida (19). Sumándose que la diabetes llega a ser incapacitante, de larga duración, incurable o poco probable de curación (7).

Este panorama hace que los pacientes evidencien trastornos emocionales, que los lleva al sufrimiento y angustia emocional, creando el cuerpo del dolor, como una evidencia del ser sufrido, lo cual incrementa el riesgo de sufrimiento grave, infelicidad o de posible muerte (7). De ahí que las personas con diabetes acentúan el nivel sufrimiento psicológico con una perspectiva bastante sombría y desoladora para convivir con esta enfermedad que parece sustraer el placer de vivir (10). Po ello su gran preocupación por su salud y tratar de mantener una calidad de vida aceptable, con la esperanza de que cada día sea mejor.

Otro de los sentimientos mayormente vivido es el miedo a causa de las más devastadoras complicaciones: la amputación, quedarse ciego/a y miedo a morir, junto con la incertidumbre:

El miedo es una perturbación angustiosa de alta intensidad; sentimos miedo cuando nos enfrentamos a una amenaza concreta o repentina que se impone ante la voluntad de uno mismo, lo cual provoca reacciones anómalas e inesperadas y que afecta nuestro bienestar (20). En la diabetes, el miedo pueda ser sostenido y duradero, dado que el peligro potencial continúa por la misma evolución de las complicaciones.

Cuando la diabetes no es controlada adecuadamente sobrevienen complicaciones que ponen en peligro hasta la vida. Una de las más severas complicaciones es la neuropatía diabética, que puede terminar en amputación. Cada 30 segundos en el mundo alguien sufre la amputación de una extremidad inferior (2), lo cual genera pensamientos de rechazo social, disminución de autoestima, dependencias, sentimientos de ser una carga o lástima, depresión, limitaciones, incapacidad y dependencia en su vida laboral, familiar y social. De igual manera, la retinopatía diabética es responsable del 80 -90 % de ceguera (21), lo cual hace que en los entrevistados su miedo e incertidumbre se acentúen al visualizarse un futuro en esas condiciones. De ahí la importancia del abordaje integral e interdisciplinario con un monitoreo continuo y sostenido de la enfermedad.

Teniendo resignación y fe en Dios para vivir con mi enfermedad

Kubler-Ross (17) menciona que el final del proceso del duelo conlleva a la aceptación de la pérdida, es como si el dolor o el sufrimiento hubiera desaparecido. Sin embargo, también se produce la resignación, como lo vivencian los entrevistados, que indican el fin de la lucha, el ya no poder hacer nada y que solo les queda acostumbrarse a la enfermedad porque es parte de su vida, expresándolo de esta manera:

Cuando se ha culminado de manera satisfactoria el proceso de duelo se ha llegado a la etapa de aceptación y la vida, así modificada, podrá continuar; pero cuando no se acepta aparece la resignación, que tiene que ver con una acto de sumisión, de mansedumbre, de una entrega voluntaria que uno hace de sí mismo, para no causar trastornos, evitando conflictos o discusiones, lo que muchas veces obliga a una persona a tolerar y sufrir las adversidades; es así como la persona que se resigna no acepta que su deseo haya sido frustrado (22).

Las personas entrevistadas se resignan ante tal padecimiento, ya que reconocen su conformidad, acatamiento o sometimiento, renuencia o aflicción, y no llegan a aceptarla. Este sentimiento de resignación está plenamente vivenciado en ellos, después de tener conocimiento de que la diabetes está y estará presente en sus vidas y que tendrán que aprender a vivir con ella. Sin embargo, en el ser humano la posibilidad del crecimiento, desarrollo, adaptación y vivir con bienestar es posible a pesar de tener diabetes.

En ese camino de procesar el duelo y adaptarse a su nueva forma de vivir los entrevistados acuden a recursos para hacerle frente a la situación, y uno de los más expresado es su fortaleza espiritual a través de la religiosidad, como es la fe en Dios, que va desde pedir por su enfermedad hasta el agradecimiento de su vida. Es en ese contexto que debemos situar la espiritualidad como fuente de fe, esperanza, de amor incondicional de Dios otorgándoles salud, vida, porque es el único con poder infinito y misericordioso, Nos ilustran los discursos:

La relación del ser humano con Dios es personal y dialogal, y en esa relación amorosa nace la fe (23). La religión católica revela a un Dios diciendo “Yo soy el que está plenamente ahí, el que camina contigo, te acompaña y con el que tú estableces un diálogo”, y da su atención al necesitado (Mateo 6: 32).

Boff (23) refiere que el ser humano puede cultivar el espacio divino, dialogar con Dios, confiar a él su destino y encontrar en él el sentido de su vida y muerte.

En este contexto, un fuerte sentido de espiritualidad o de fe religiosa pueden tener un efecto positivo en la salud. Es también un componente de esperanza, especialmente durante las enfermedades crónicas, graves o terminales. Los pacientes y sus familiares encuentran fortaleza emocional en sus tradiciones religiosas y creencias espirituales (7).

Las personas con diabetes que experimenta fe en Dios a diario tienen esperanza, encuentran las fuerzas necesarias, tranquilidad, consuelo para seguir viviendo y sobrellevando su enfermedad, encomiendan su salud, su vida y se aferran de todo corazón confiando en la voluntad de Dios.

CONCLUSIONES

Esta investigación permitió transparentar el mundo fenomenológico, develando el fenómeno vivido a través de los sentimientos experimentados por las personas con diabetes en el transcurrir de su enfermedad, en unidades de significados que están incluidas en el proceso de duelo; que encierran las máximas expresiones del fenómeno en estudio que son el sufrimiento, miedo, resignación y fe en Dios. Se evidencia que a pesar de los sentimientos involucrados, las personas con diabetes se aferran a la vida con mucha fe en Dios para determinar un camino y decidir su futuro.

Las enfermeras/os deben trabajar el proceso de duelo para lograr: la aceptación de la pérdida, reconocimiento de la intensidad del dolor, adaptación a la vida después de una pérdida y cultivar nuevas relaciones y actividades. El duelo puede debilitar aun más a los pacientes y afectar intensamente el funcionamiento familiar (7), de ahí que su abordaje sea integral.

El cuidado de enfermería que se brinda debe ser legitimado en la alteridad, que implica ponerse en el lugar de ese otro, estar con el otro, ser para el otro. En ese contexto, los pacientes con diabetes necesitan ser acogidos, comprendidos y ayudarlos a lidiar en sus sentimientos y emociones. También implica ayudarlos a recuperar su fortaleza y bienestar espiritual estableciendo conexiones internas con sus seres amados, con su Dios, o con su poder superior para trascender en el sufrimiento, aliviar la angustia y encontrar un significado, así como favorecer el bienestar emocional y espiritual del paciente y su familia (7).

Por lo tanto, el cuidado de enfermería debe ser integral, dado con amor, respeto, comprensión, solidaridad, de ayuda en ese difícil camino, que promueva las potencialidades de los pacientes y su familia para procesar su duelo y mejorar y mantener su adaptación y su salud emocional, viviendo con la enfermedad, porque es parte de su vida, y mejorar la calidad de vida.

Este trabajo contribuye a una mayor comprensión del fenómeno vivido en el mundo emocional de la persona que convive con la diabetes, sin embargo, los resultados sugieren nuevos estudios que exploren otras dimensiones relacionadas con los sentimientos y emociones involucradas.

Conflicto de intereses: ninguno.

Financiación: autofinanciado.

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