Fecha de recepción: 24 de abril de 2023 Fecha de aceptación: 15 de septiembre de 2023
ARTíCULO ORIGINAL https://dx.doi.org/10.14482/sun.40.02.357.753
Calidad de vida y sobrecarga de cuidadores familiares en primer nivel de atención
Quality of life and overload of family caregivers at primer level of attention
Alma Rosa Marroquín-Escamilla1, Jesús Melchor Santos-Flores2, Roberto Montes de Oca Luna3, Izamara Santos-Flores4, Néstor Humberto Obregon Sánchez5, Pedro Enrique Trujillo-Hernández6
1 Doctora en Medicina y Especialista en Pediatría, Secretaría de Salud del Estado de Nuevo León. Secretaría de Salud del Estado de Nuevo León. México. Dirección: C. Washington 2000, Obrera, C.P. 64000 Monterrey, Nuevo León, México. locashck@outlook.com. ORCID: https://orcid.org/0000-0001-5249-6931
2 Doctor en Educación, Secretaría de Salud del Estado de Nuevo León. Coordinador de Enseñanza, Investigación y Gestor de Calidad del Hospital General de Sabinas Hidalgo. México. Dirección: Carretera Nacional s/n, Col. Industrial, Sabinas Hidalgo Nuevo León, México. santos_meme_10@hotmail.com. ORCID: https:// orcid.org/0000-0002-9110-9575
3 Secretaría de Salud del Estado de Nuevo León. Director de Enseñanza, Investigación en Salud y Calidad de la Secretaría de Salud del Estado de Nuevo León. México. Dirección: C. Washington 2000, Obrera, C.P. 64000 Monterrey, Nuevo León, México. roberto.montesdeoca@saludnl.gob.mx. ORCID: https://orcid.org/0000-0001-8253-680X.
4 Universidad Autónoma de Nuevo León. Profesor investigador, Facultad de Enfermería.México. Dirección: Mitras Centro, Av. Dr. José Eleuterio González 1500, Mitras Nte., 64460 Monterrey, Nuevo León. iza-mara@live.com.ar. ORCID: https:// orcid.org/0000-0003-1665-7464
5 Maestro en Enfermería. Profesor de tiempo completo en la Facultad de Enfermería "Dr. Santiago Valdés Galindo", Universidad Autónoma de Coahuila. Saltillo, México. nobregon@uadec.edu.mx. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-7123-4379
6 Doctor en Ciencias de Enfermería. Profesor de tiempo completo en la Facultad de Enfermería "Dr.Santiago Valdés Galindo", Universidad Autónoma de Coahuila. Saltillo, México. petrujilloh@uadec. edu.mx. ORICD: http://orcid.org/0000-0001-8503-387X
Correspondencia: Pedro Enrique Trujillo-Hernández, Facultad de Enfermería "Dr. Santiago Valdés Galindo". Universidad Autónoma de Coahuila. Saltillo, México. petrujilloh@uadec.edu.mx.
RESUMEN
Objetivo: Determinar la relación entre el nivel de calidad de vida y el nivel de sobrecarga en cuidadores familiares.
Método: Diseño descriptivo-correlacional, el muestreo fue probabilístico aleatorio simple y la muestra de 100 cuidadores primarios.
Resultados: La media de edad fue 46.65 (DE= 14.050), 70 % eran del sexo femenino, con una media de horas al día dedicadas al cuidado de 7.52 horas (DE = 6.820). El 75% de los participantes no presentó sobrecarga. Así mismo, se encontraron correlaciones negativas y significativas entre la sobrecarga y el bienestar físico (r= -.337; p <.001), el bienestar psicológico (r= -.388; p <.001), el bienestar social (r= -.287; p <.001) y bienestar espiritual (r= -.246; p= .014).
Conclusión: La sobrecarga en cuidadores familiares se relaciona con la calidad de vida en los participantes del estudio.
Palabras clave: calidad de vida, sobrecarga, cuidadores familiares.
ABSTRACT
Objective: To determine the relationship between the level of quality of life and the level of overload in family caregivers.
Method: Descriptive-correlational design, the sampling was simple random probabilistic and the sample of 100 primary caregivers.
Results: The average age was 46.65 (DE= 14,050), 70% are female, with an average of 7.52 hours per day dedicated to care (DE= 6,820). 75% of the participants did not present it. Likewise, there are negative and significant correlations between overload and physical well-being (r= -.337; p <.001), psychological well-being (r= -.388; p <.001), social well-being (r= - .287; p <.001) and spiritual well-being (r= -.246; p= .014).
Conclusion: The overload in family caregivers is related to the quality of life in the study participants.
Keywords: quality of life, overload, familiy caregivers.
INTRODUCCIóN
El envejecimiento poblacional y el déficit de autocuidado representan un problema a nivel internacional (1,2), el envejecimiento altera las capacidades físicas y mentales, haciendo a las personas vulnerables, lo que conlleva a necesitar de cuidadores familiares (CF) (3). Los CF tienen que responder a diferentes y determinadas actividades que requieren de esfuerzos físicos y tensiones que derivan del propio cuidado, el cuidado de un familiar ocasiona cambios en el ámbito familiar, laboral y social que afectan su calidad de vida (CV) (2).
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) entre 2015 y 2050, el porcentaje de los habitantes del planeta mayores de 60 años se duplicará, pasando del 12 al 22 % (pasará de 605 a 2000 millones) en el transcurso de medio siglo (4). En México, según el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) residen 15.4 millones de personas (12.3 % de la población total) de 60 años o más, de los cuales el 69.4 % presenta algún tipo de discapacidad o limitación, 1.7 millones viven solas, 4 de cada 10 (41.4 %) son económicamente activas y 7 de cada 10 que viven solas y presentan algún tipo de discapacidad o limitación (5).
El aumento de la prevalencia del envejecimiento poblacional y la necesidad de requerir un mayor número de CF hace necesario conocer los factores que pueden afectar su estado físico y mental. Estudios han identificado factores contribuyentes al desgaste de los CF como aquellos que contribuyen a un estrés inmediato, un deterioro en sus funciones cognitivas, a sufrir limitaciones físicas, psicológicas y sociales que impiden la realización de su labor (1,2,6).
Recientemente algunas variables que han cobrado interés por los investigadores para explicar el desgaste físico y mental del CF han sido la calidad de vida (CV) y la sobrecarga (SC), los cuales podrían explicar los problemas físicos y psicológicos que pueden derivarse de su labor como cuidador primario (2,7).
Algunos autores refieren que existe la posibilidad de que la CV esté influenciada positiva o negativamente por el entorno, la cultura y por aspectos como la salud, la alimentación, la educación, el trabajo, la vivienda, la seguridad social y los derechos humanos (2,8). En el caso de los CF, la CV comparte múltiples elementos, destacándose el bienestar emocional, las relaciones interpersonales, el desarrollo personal, las necesidades materiales, los derechos, la autodeterminación e inclusión social, la satisfacción de necesidades, además del bienestar propio y de la persona cuidada (9-13).
Para lograr un bienestar adecuado en la persona a su cargo, el CF debe modificar su vida cotidiana, lo que trae consigo preocupación, estrés, gastos físicos y emocionales, autoabandono, abandono laboral, afecciones de salud y aislamiento social, y hasta genera un síndrome de sobrecarga del cuidador (10). Los CF más susceptibles a presentar SC son del sexo femenino; además, se ha documentado que también podría influir el nivel de educación, socioeconómico, el tiempo dedicado al cuidado y la edad; en edades avanzadas la SC podría ser incluso mayor (8).
Hasta el momento no existe evidencia respecto a la relación entre la CV y la SC en el CF al norte de México; algunos estudios señalan la importancia de conocer la relación de estas variables en esta población, dado que los CF se encuentran en riesgo de desarrollar trastornos físicos y mentales relacionados con su labor (14,15). Este estudio contribuirá a portar evidencia científica para que el profesional de la salud pueda identificar los factores que producen una SC en el CF y lo efectos negativos en la CV. Por lo anterior, el objetivo de este estudio es determinar la relación entre el nivel de CV y el nivel de SC de los CF.
MATERIAL Y MéTODOS
Diseño y participantes
Estudio descriptivo-correlacional. La población estuvo conformada por 210 CF de municipios ubicados al norte de Nuevo León (México) durante el 2019 y 2020. El muestreo fue probabilístico aleatorio simple. Para determinar el tamaño de la muestra se utilizó el programa EPIDAT V3.0, a través de un modelo de proporción, con un nivel de significancia del 95 %, una proporción esperada del 50 % y una precisión absoluta de 0.7, por lo tanto, la muestra fue de 100 CF. Se incluyeron CF mayores de 18 años, que se encontraron ejerciendo el cuidado en área hospitalaria y/o domiciliaria. Como criterios de exclusión, presentar alguna limitación física o cognitiva para contestar los cuestionarios.
Instrumentos de medición
Se aplicaron tres instrumentos para medir las variables principales del estudio. Una cédula de datos sociodemográficos (CDS). Para medir la CV de los CF se aplicó el cuestionario Calidad de Vida del Cuidador (CVC), diseñado por Ferrel (1996) (16) y validado en su versión al español por Arcos (2010) (2017), el cual presenta 37 ítems, 16 formulados positivamente y 21 de forma inversa, que conforman 4 dimensiones: física (5 ítems), psicológica (16 ítems), espiritual (7 ítems) y social (9 ítems). De acuerdo con algunos autores se reporta un alfa de Cronbach de .65 y .88 (16,17). La evaluación de cada ítem se efectúa mediante una escala Likert de 1 a 4 (1 = ausencia de problema; 2 = algo de problema; 3 = problema; 4 =muchísimo problema).
Para la medición de la SC en el CF se utilizó la Escala de Sobrecarga de Zarit (18, 19), cuantifica el nivel de SC que padecen los CF de las personas dependientes; está validada en idioma español y presenta una consistencia interna de .91 y una fiabilidad test-retest de .86 (2). Consta de 22 preguntas, cada una de ellas con múltiple respuesta y la siguiente puntuación: nunca = 0; rara vez = 1; algunas veces = 2; bastantes veces = 3, y casi siempre = 4. La puntuación total va de 0 a 88 puntos. Para categorizar la sobrecarga, se considerarán los puntos de corte siguientes: sin sobrecarga (< 46), sobrecarga leve (47-55) y sobrecarga intensa (> 56).
Consideraciones éticas y proceso de recolección de datos
El estudio se apegó a lo dispuesto en el reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud en su última reforma publicada en el Diario Oficial de la Federación (20). Así mismo, se realizaron actividades administrativas y de campo; en primera instancia se sometió el protocolo a los Comités de ética e Investigación de las instituciones de salud (N°. Registro: HGSH-2019-05). Se solicitaron los registros de los pacientes que tenían un CF a cargo y previamente registrado en las unidades de primer nivel; una vez obtenidos los registros se enumeraron y se procedió a la selección aleatoria de acuerdo con el proceso de muestreo.
Se realizaron llamadas telefónicas y visitas domiciliarias para contactar a los CF con el fin de realizar una invitación para ser citados en días y horas programadas para la aplicación de consentimientos informados y los instrumentos de medición. Se asignó un aula habilitada en cada una de las unidades de primer nivel para la aplicación de los consentimientos informados en donde se explicaron los procedimientos y objetivos del estudio, así como la aplicación de los instrumentos de medición, los cuales fueron contestados en 35 minutos aproximadamente; una vez terminada la recolección se agradeció por su participación.
Plan de análisis estadístico
Los datos se capturaron y analizaron mediante el uso del paquete estadístico Statistical Package for the Social Sciences versión 23. Se utilizó estadística descriptiva a través de frecuencias, porcentajes, medidas de tendencia central y dispersión. A través de la prueba de Kolgomorv Smirnov se determinó usar estadística no paramétrica utilizando correlaciones rho de Spearman.
RESULTADOS
Participaron en el estudio 100 CF entre 18 y 70 años; la media de edad fue 46.65 (DE= 14.050). La media de años proporcionando cuidados fue 3.96 (DE= 3.222). La media de horas al día dedicadas al cuidado fue 7.52 horas (DE= 6.820). El 70 % eran del sexo femenino; el estado civil predominante fue casado (54 %); la escolaridad con mayor porcentaje fue licenciatura (24 %); el oficio más frecuente fue ser empleado (52 %), y el parentesco más predominante fue ser padres (44 %) (tabla 1).
En la tabla 2 se presentan los resultados de la SC en la muestra de estudio. Respecto al puntaje global, se obtuvo una media de 38.05 (DE= 13.255; 21-79). La mayoría de los cuidados no presentó sobrecarga (75 %), y 12 % presentó sobrecarga intensa.
En la tabla 3 se presenta la calificación total de las dimensiones que conforman la calidad de vida; en los datos reportados en el bienestar físico (M= 22.77, DE= 7.81) y en el bienestar psicológico (M= 93.07, DE= 19.04) se presenta una percepción positiva. En el caso del bienestar social (M= 39.41, DE= 12.19) y bienestar espiritual (M= 41.18, DE= 9.42) se presenta una percepción negativa de sus relaciones sociales y la espiritualidad.
Se encontraron correlaciones negativas y estadísticamente significativas entre la SC y el bienestar físico (r= -.337; p <.001), el bienestar psicológico (r= -.388; p <.001), el bienestar social (r= -.287; p <.001) y bienestar espiritual (r= -.246; p= .014). De acuerdo con la relación entre la SC y la calidad de vida, se encontró correlación negativa y significativa (r= -.314; p <.001). El alpha de Cronbach fue aceptable en la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit de .75 y Escala Calidad de Vida del Cuidador de .78.
DISCUSIóN
Este estudio permitió determinar la relación entre la calidad de vida, la sobrecarga y las características sociodemográficas de los cuidadores primarios de adultos mayores con algún tipo de discapacidad o condición de salud. En este sentido, el cuidador es una persona que voluntariamente asume un papel de responsabilidad de la persona que necesita los cuidados; este individuo está dispuesto a tomar decisiones por el paciente y a cubrir las necesidades básicas del mismo (21).
En el estudio se identificó que los encargados de proporcionar los cuidados fueron el sexo femenino (70 %), lo cual es muy similar a lo reportado en otros estudios (22-24); con una edad media de 46.65 años, casadas (54 %), con estudios de licenciatura (24 %), actualmente son empleadas (52 %), sin embargo, el 24 % son amas de casa y son cuidadoras directas de sus padres (44 %) y abuelos (27 %); cuando los cuidadores primarios necesitan ayuda, la mayoría obtiene apoyo por sus hermanos (35 %); al ser las cuidadoras, en ocasiones pierden la posibilidad de continuar con sus vidas con normalidad debido a que otra persona depende de ellas;, esto evita la realización personal y profesional, lo cual puede provocar ansiedad, estrés o depresión (25).
Estos datos se asemejan a los del estudio de Cárdenas-Paredes (22): la mayor parte pertenece al sexo femenino (82 %), se encuentran casadas (72 %); el 40 % tiene estudios de educación básica, el 64 % no trabaja, el 56 % refirió ser cuidadores directos de sus padres (mamá o papá), el 76 % respondió que su tiempo como cuidador es mayor a 15 años; el 76 % presenta un nivel medio alto en la calidad de vida, porque cuenta con los recursos para sobrevivir, aunque no llega a ser óptimo; un 18 % tiene una calidad de vida alta, en el 4 % es media, y solo en un 2 % es alta.
Cárdenas-Paredes (22) describen que el 52 % presenta sobrecarga leve, sin embargo, si no se trata a tiempo puede afectar la salud de los cuidadores; en cambio, un 32 % no padecen de sobrecarga y un 16 % tiene sobrecarga intensa por las situaciones de estrés frecuente que vive de manera diaria al estar a cargo de pacientes totalmente dependientes, que requieren un manejo adecuado; esto contradice lo encontrado en nuestro estudio, debido a que los datos muestran que el 75 % no presenta sobrecarga del cuidador, y esto puede deberse a que el 24 % de los entrevistados refirió que proporciona cuidados durante menos de un año; sin embargo, el 12 % presenta sobrecarga intensa, y podría corresponder a los cuidadores de más de 5 años.
Fernández-López et al. (25) reportaron en su estudio que prevaleció el sexo femenino, con una edad media de 57 años; el tipo de parentesco más frecuente fue el ser hijo del paciente que requiera los cuidados (53 %); casi la mitad de todos los cuidadores contaba con una licenciatura, así como casi la mitad se encontraban casados y se dedicaban al hogar; a partir de la aplicación de la escala de Zarit se observó a siete cuidadores sin sobrecarga, cuatro con sobrecarga ligera (27 %) y diecinueve con sobrecarga intensa (63 %). Al revisar la calidad de vida se obtuvieron resultados significativos, mostrando un menor promedio y, con ello, una menor calidad de vida en los cuidadores con sobrecarga intensa, en comparación con el grupo de sobrecarga sin/leve (p = 0.04); la mayor diferencia de promedios entre ambos grupos se mostró en las dimensiones de rol emocional, rol físico y vitalidad, en orden decreciente.
Se encuentra normalizado que solo un integrante de la familia se responsabiliza por el cuidado de las personas mayores y se observa con mayor frecuencia en el sexo femenino, pues son las mujeres quienes representan un rol importante en la salud de los adultos mayores (22). Que las mujeres sea las responsables de brindar los cuidados a los adultos mayores puede estar influenciado por la cultura, debido a que la mujer desempeña diferentes roles en el hogar y es el pilar más fuerte para mantener la estructura familiar; sin embargo, de acuerdo con la literatura, en algún momento el cuidador podrá presentar una sobrecarga que puede afectar directamente su calidad de vida (26-28).
En este estudio se encontró que de acuerdo con la calidad de vida de los participantes, se mantiene una percepción positiva en su salud física y psicología; caso contrario, se encontró una disminución en la espiritualidad y bienestar social. Sin embargo, estudios refieren que acumular distintas cargas, estas con el tiempo pueden afectar la salud física de los cuidadores, al igual que enfrentarse a problemas sociales como el aislamiento, falta de tiempo para convivir con amigos y familia; así como también se afectan aspectos espirituales y emocionales como sentimientos de tristeza, agotamiento, miedo e impotencia, entre otros (29-31). Diversos estudios coinciden en que las tareas de los familiares afectan su vida, lo que se refleja en su tiempo libre, trabajo y vida laboral, salud y bienestar; es importante señalar que es importante que los cuidadores cuenten con una red de apoyo de familiares, amigos o recursos sociedad (32, 33).
CONCLUSIóN
Los resultados demuestran que la sobrecarga en cuidadores familiares se relaciona con la calidad de vida en los participantes del estudio. Estos resultados brindan resultados preliminares con relación a la salud de las personas que brindan cuidados en el noreste de México. Es decir, el acto del cuidado implica responsabilidad y tiempo, debido a que conlleva realizar actividades de baja, mediana y alta complejidad para que la persona con dependencia pueda tener una mejor calidad de vida. Se recomienda seguir estudiando este problema e identificar factores de riesgo del auto-cuidado, mejorar los estilos de vida saludables a través de intervenciones cognitivo-conductuales tanto de cuidadores familiares como de las personas dependientes.
Agradecimientos: Al personal directivo de la institución por permitir el acceso y facilitar las gestiones para la recolección de la información y a los participantes por su colaboración en este estudio.
Conflicto de intereses: Los investigadores declaran no tener conflictos de interés.
Financiación: Esta investigación fue financiada por los autores.
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