ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL REVIEW

Amparo Montalvo Prieto¹, Inna E. Flórez Torres ²

¹ Enfermera, Universidad de Cartagena. Magíster en Enfermería con énfasis en Cuidado al Paciente Crónico. Especialista en Enfermería Médico-quirúrgica. Decana Facultad de Enfermería, Universidad de Cartagena. denfermeria@unicartagena.edu.co Correspondencia: Universidad de Cartagena, Campus Zaragocilla, Cartagena (Colombia).

² Enfermera, Universidad de Cartagena. Magíster en Enfermería con énfasis en Salud Cardiovascular. Especialista en Enfermería Médico-quirúrgica. Docente Facultad de Enfermería, Universidad de Cartagena. iflorezt@unicartagena.edu.co

Contexto: El incremento de las enfermedades crónicas no trasmisibles como respuesta al patrón epidemiológico que caracteriza a la región y al país se refleja en todos los grupos etáreos. Paralelo al gasto total que representa el curso de la enfermedad crónica, surge el fenómeno creciente del desgaste y la carga de aquellas personas que tienen que asumir el cuidado del otro: el cuidador familiar. Se requiere investigación en enfermería que permita conocer la experiencia y problemática de los cuidadores en diferentes contextos de cuidado.
Objetivo: Comparar las características de los cuidadores familiares de pacientes con enfermedades crónicas de Cartagena, Colombia. Método: Se diseñó un estudio descriptivo de corte transversal para comparar las características de los cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer, niños en situación de discapacidad y enfermedad cerebro vascular, y las características de los cuidadores de personas que conviven con el virus del VIH-sida. Para la caracterización de los cuidadores se utilizó la encuesta diseñada por el grupo de cuidado al paciente crónico de la Universidad Nacional de Colombia.
Resultados: Participaron 294 cuidadores. Un total de 85 cuidadores de pacientes con Alzheimer; 96, de niños en situación de discapacidad; 58, de pacientes con enfermedad cerebrovascular; y 55, de personas que conviven con el virus del VIH-sida. Conclusiones: Se encontró heterogeneidad entre las características de los cuidadores de personas que conviven con el virus del VIH y los tres grupos de cuidadores restantes en la ciudad de Cartagena.

Palabras claves: Cuidadores familiares, enfermedad crónica, estudio comparativo (Cuiden, Bireme).

Context: The increased rates of the non transmissible chronic diseases as an answer to the epidemiological pattern in the region and the country is reflected in all the age groups. With the total cost of the illness' chronic course, comes the increasing phenomenon of wearing out and the weigth of those who have to take care of another person: The family caregiver. It requires research in nursing that permits the knowledge of the experience and issues related in different contexts.
Object: To compare the characteristics of the family caregivers, whose patients suffer critical diseases in Cartagena, Colombia.
Methodology: Cross sectional study was carried out to compare the characteristics of the patients' caregivers with Alzheimer, children in disability situations, and cerebro-vascular illnesses and the characteristic of careg"ivers of people with HIV-aids. For characterization of caregivers, we used the survey called Caracterización de los Cuidadores", which was well-documented by the Care Team from Universidad Nacional de Colombia.
Results: A total of 294 caretakers took part in the study: 85 caretakers of patients with Alzheimer, 96 of children in disability, 58 with cerebro-vascular disease and 55 people with HIV-aids.
Conclusions: Differences were found between the characteristics of caregivers whose patients are infected with HIV-aids and three groups of caretakers remaining in the city of Cartagena.

Key words: Families caregivers, chronic diseases, analytical research, comparative research.

INTRODUCCIÓN

Las enfermedades crónicas son actualmente la principal causa de muerte en todo el mundo y ocasionan el doble de las defunciones que las causadas por las enfermedades infecciosas, las complicaciones del parto y la desnutrición combinadas. Por varias décadas, fueron la causa principal de defunción en Canadá y los Estados Unidos. Hoy en día, estas enfermedades son también la primera causa de mortalidad en América Latina y el Caribe. Provocan dos de cada tres defunciones en la región, según datos de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) para el 2002 (1).

Las enfermedades crónicas han alcanzando proporciones epidémicas con múltiples consecuencias para la salud y la vida de las personas, como son: discapacidad y años de vida productivos perdidos y pérdidas de vidas humanas, muchas se inician en edades tempranas. El costo social es incalculable y representan una problemática ética hasta ahora no abordada. Provocan un gran consumo de los presupuestos nacionales, al aumentar la demanda de servicios de cuidado en los sistemas de salud; muchas veces superan su capacidad de respuesta (2).

Vivir con una enfermedad crónica discapacitante se refiere a la experiencia de padecer un trastorno orgánico y funcional que provoca alteraciones en las funciones y/o estructuras corporales y algún grado de limitación en la actividad de la persona. Esto puede requerir de largos períodos de cuidado, tratamiento paliativo y seguimiento permanente por parte de los profesionales de la salud (3).

El cuidado a las personas en estado de cronicidad, generalmente, lo brinda la familia.

La información que la familia posee es producto de la orientación que recibe de manera informal en la consulta ambulatoria o en la de alta de un servicio de hospitalización. Esta información se brinda para satisfacer las necesidades básicas relacionadas con la enfermedad. Por lo general, se desconocen las necesidades de la persona que debe asumir el nuevo rol de cuidador (4-5).

Al hablar de cuidadores familiares se hace referencia a las personas adultas, con vínculo de parentesco o cercanía, que asumen las responsabilidades del cuidado de un ser querido que vive en situación de enfermedad crónica discapacitante y participa con él en la toma de decisiones. Los cuidadores realizan o supervisan las actividades de la vida diaria y buscan compensar las disfunciones que existen en el receptor del cuidado (3).

Reconocer a los cuidadores como un componente esencial del sistema de cuidado de la salud exige aceptar su potencial y sus limitaciones, y darles herramientas para mejorar su habilidad de cuidado, en términos de incrementar su capacidad de afrontamiento, de tal manera que satisfagan las necesidades de la persona enferma, respondan a la problemática familiar, mantengan su propia salud y fomenten una buena relación con la persona cuidada (4).

Es importante identificar y conocer a los cuidadores familiares principales, de manera que se posibilite el conocimiento entre ellos, la conformación de redes de apoyo y el fortalecimiento de sus habilidades de cuidado(4).

Las características inherentes a la enfermedad crónica generan impactos diferentes en los cuidadores familiares, el rol de cuidador y su habilidad de cuidado. En esta investigación se estudió la situación de los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, enfermedad cerebrovascular y la discapacidad en niños y se compararon con los cuidadores de personas que conviven con el virus del VIH-sida.

El objetivo de este estudio fue comparar las características de los cuidadores familiares de pacientes con enfermedades crónicas de Cartagena, Colombia.

MÉTODO

El estudio tiene un diseño descriptivo, cuantitativo de corte transversal. La investigación respetó los parámetros éticos para estudios con seres humanos. Esta investigación fue aprobada por el Comité de Ética de la Universidad de Cartagena. Los participantes firmaron consentimiento informado, la participación fue voluntaria, el manejo de la información fue confidencial, se empleó la evidencia disponible para la intervención terapéutica a los cuidadores familiares y se solicitó la autorización para el uso de los instrumentos (6).

Se solicitó la participación de cuidadores familiares principales de la ciudad de Cartagena de pacientes con enfermedad de Alzheimer, de niños en situación de discapacidad física y cognoscitiva, enfermedad cerebrovascular y de personas que conviven con el virus del VIH-sida. Se realizó un muestreo no probabilístico, por conveniencia, a través de la selección de las direcciones, tomadas de las historias clínicas de la consulta externa en tres de las cuatro instituciones hospitalarias y de la selección de los cuidadores que acudían a los programas desarrollados por una Fundación en la ciudad de Cartagena (Colombia), durante los años 2006 y 2007.

Para determinar los atributos de los cuidadores se utilizó la encuesta de caracterización de los mismos, diseñada por el Grupo de Cuidado al Paciente Crónico de la Universidad Nacional de Colombia, la cual consta de 13 preguntas cerradas y proporciona información sociodemográfica y otra relacionada con las características de dedicación al cuidado y la atención de los cuidadores. La patente de este instrumento está en curso.

Los participantes del estudio se entrevistaron en la institución a la que asistían o se visitaron en su lugar de residencia. Enfermeras profesionales o estudiantes de último semestre de enfermería entrenados, y con experiencia, aplicaron los cuestionarios

Para el análisis e interpretación de los resultados se utilizó la estadística descriptiva a partir de distribuciones de frecuencias absolutas y relativas. Por la naturaleza nominal de las variables estudiadas, los grupos de cuidadores fueron comparados utilizando la prueba Ji cuadrado. Para esto último se tomó como referencia el grupo de cuidadores de personas que conviven con el virus del VIH-sida. Se consideraron diferencias significativas aquellas que mostraron valores de probabilidad menores del 5%.

RESULTADOS

Participaron un total de 294 personas cuidadoras, distribuidas en 84 cuidadores de pacientes con Alzheimer; 67 cuidadores de niños en situación de discapacidad; 62 cuidadores de personas que conviven con el virus del VIH-sida, y 60 cuidadores de personas con enfermedad cerebro vascular, de la ciudad de Cartagena. Del total del grupo estudiado, el 87% correspondió al género femenino; el rango de edad del grupo general de cuidadores guardó proporciones similares en las edades mayor y menor de 35 años. En cuanto a la escolaridad de los cuidadores, el 72% tenía bachillerato completo o incompleto y un 83% de ellos pertenece al nivel socioeconómico bajo. Con respecto a la experiencia de cuidado, el 88% cuida desde el momento del diagnóstico, el 69% de ellos son únicos cuidadores y llevan más de 18 meses en esta tarea. Las características sociodemográficas de los cuidadores se presentan en la Tabla 1.

Al comparar los cuidadores de personas que conviven con el virus del VIH y otros cuidadores de personas con enfermedades crónicas (Tabla 2), se encontró que el primer grupo de cuidadores comparten similitudes relativas en las variables, cuida a la persona desde el momento de su diagnóstico, escolaridad del cuidador y estado civil del cuidador. En el resto de las variables estudiadas se encontró heterogeneidad, en lo que respecta a nivel socioeconómico bajo, número de horas que dedica al cuidado y relación con la persona cuidada.

Al hacer las pruebas de comparación estadística entre los grupos de cuidadores, utilizando la prueba chi cuadrada, considerándose significativos valores de p < 0.05, sólo dos variables no mostraron diferencias estadísticamente significativas, escolaridad (primaria completa o incompleta, p=0.576) y estado civil (sin pareja estable p=0.669), tal como se aprecia en la Tabla 3.

DISCUSIÓN

Al analizar los cuatro grupos de cuidadores de la ciudad de Cartagena se encontró, con relación al género, una mayor proporción de mujeres desempeñando este rol; hallazgos similares se han reportado en la literatura sobre el desempeño de la mujer como cuidadoras (5, 7, 8,). Históricamente a la mujer se le ha asignado este papel, aduciendo condiciones inherentes a su naturaleza que la preparan para cuidar y para ser más abnegada (9). En el entorno colombiano es frecuente que los familiares, en especial las mujeres, asuman el papel de cuidadoras de los enfermos crónicos, mucho más si éste es un niño (10). En otros estudios del contexto nacional e internacional se han reportado comparaciones de cuidadores familiares, con predominancia del género femenino y diferencias que evidencian que la carga de cuidado es más frecuente en mujeres que en hombres (3, 4,11).

A nivel mundial, García et al. encontraron e informaron el predominio de las mujeres como cuidadoras informales, con menor nivel educativo, sin empleo y de clases sociales menos privilegiadas son las que componen el gran colectivo de cuidadoras (12).

Con relación a la situación del cuidador de personas que conviven con el virus del VIHsida, Ubeda et al. estudiaron las características de los cuidadores informales de estos pacientes e informaron que la mayoría son mujeres con una media de edad de 50 años, prestan un elevado número de cuidados y su calidad de vida se ve alterada a consecuencia de esta labor (13). Así mismo, Álvarez encontró que la mayoría de los cuidadores son mujeres adultas, que se encuentran en pleno desarrollo de su productividad, que han asumido la responsabilidad de cuidar, además de las tareas propias de su rol (14).

La mayor concentración de cuidadores se encuentra en el rango menor o igual a 35 años. Este hallazgo es referido en la literatura como las dificultades de una generación intermedia o "sándwich" sobre la cual recae, además de la crianza de los hijos, el cuidado de las personas dependientes y mayores (3, 4, 11, 15, 16).

En el presente estudio se observó que la edad de los cuidadores de la persona con VIH-sida es mayor que la edad de la persona cuidada; dato interesante si se considera que, tradicionalmente, los hijos cuidan de los padres. Pero en el caso de los cuidadores de personas que conviven con el virus del VIHsida, personas mayores atienden a miembros de familia jóvenes con VIH-sida. Las mujeres se ven especialmente afectadas, ya que son ellas las que en la mayoría de los casos cuidan de la familia (14, 17).

En cuanto al tiempo de cuidado, predominan los cuidadores con un tiempo de experiencia de más de 18 meses y una dedicación de más de 12 horas diarias, desempeñándose además como únicos cuidadores. Estudios europeos señalan que el cuidado en casa de un familiar es una actividad intensa. En Inglaterra, evidencias estadísticas señalan que un millón y medio de cuidadores proporcionan un promedio de 20 horas de cuidados a la semana y un millón le dedican más de 36 horas (18). De igual forma, datos epidemiológicos sobre los cuidadores familiares en la población española señalan que el 85% de los cuidadores es de sexo femenino y prestan ayuda diaria a su familiar (19). Específicamente en Andalucía, García-Calvente et al., en un estudio comparativo por género y calidad de vida, refieren que la duración de la «jornada laboral» de una cuidadora no tiene principio ni fin, adoptan a menudo otros roles de manera simultánea, es decir, cuidadora a la vez que madre-esposa-hija, ama de casa y/o trabajadora, y la dificultad para compatibilizar las distintas responsabilidades repercute en la vida de ellas (12).

Con relación al grado de escolaridad del cuidador se encontró que una mayor proporción de los cuidadores sólo posee formación de primaria completa o incompleta. En contextos internacionales se han informado similares resultados, relacionados con altos porcentajes de estudios primarios en los cuidadores (19). Asimismo, se encontró la escolaridad baja y se planteó la relación del bajo nivel educativo en el ejercicio del cuidado, especialmente en lo que respecta al desarrollo cognoscitivo (20).

En cuanto al estado civil, el mayor número de los cuidadores posee una relación estable. A diferencia de otros hallazgos que informan que el 56% de los cuidadores no tiene pareja permanente y esta circunstancia la relacionan con la carencia de una red familiar adecuada para el apoyo en las necesidades del cuidador (12, 20).

La ocupación del mayor número de cuidadores del estudio es en el hogar. Este resultado guarda relación con datos hallados en otras investigaciones del contexto nacional, que encontraron como dedicación del cuidador el hogar (9, 20, 21, 22). Las mujeres deben asumir múltiples roles en el hogar, incluido el de cuidadoras de familiares enfermos (12).

En el grupo en estudio se presentó una mayor proporción de cuidadores que pertenecen a un nivel socioeconómico bajo, dato que concuerda con el panorama nacional en lo referente a la situación socioeconómica de los cuidadores. (20, 22).

Con respecto a los cuidadores de otras situaciones de cronicidad (14, 17), las personas que asumen el cuidado de individuos que conviven con el virus del VIH-sida informan con mayor frecuencia agotamiento físico y emocional, falta de conocimiento y recursos para lidiar con hijos adultos que padecen esta enfermedad, conflictos familiares, estigmatización social, discriminación y rechazo, falta de información y apoyo.

Los cuidadores de personas con VIH-sida experimentan soledad e impotencia por ver morir a sus hijos o seres queridos. A nivel económico, en el caso de que trabajen, tienen que dejar de hacerlo por el rol de cuidador o mantienen a sus familiares enfermos con sus propios ingresos. Ejercer el rol de cuidadores de tiempo completo puede aislarlos socialmente. Adicionalmente, muchos cuidadores son objeto de estigmatización y aislamiento (17).

Al comparar diez de las características estudiadas de los cuidadores de personas que conviven con el virus del VIH-sida, con los tres grupos restantes de cuidadores, se observan características heterogéneas. Sólo las variables escolaridad y estado civil no mostraron diferencias estadísticamente significativas entre los dos grupos de cuidadores (p=0.576 y p=0.669), respectivamente. A la luz de esta comparación, los hallazgos obtenidos sugieren que las diferencias del contexto de cuidado particularizan la situación del cuidador y su experiencia de cuidado.

Es importante resaltar que los resultados presentados proveen las bases para futuras investigaciones que permitan explorar otras características de los cuidadores, profundizar en su realidad y experiencia. A los profesionales de enfermería, este tipo de conocimiento les permite abordar las necesidades de cuidado de los cuidadores en un contexto de totalidad, las cuales se ven afectadas, en el caso de cuidadores de personas que conviven con el virus del VIHsida por la discriminación y el rechazo de la sociedad.

Las autoras expresan sus agradecimientos al doctor Adalberto Campo, por su estímulo, asesoría y apoyo estadístico. A la enfermera Diana Stavro de Vega y a los estudiantes de enfermería coinvestigadores, Adriana Alvarado Bravo, Syrlis Asencio Lambraño, Ximena Álvarez García, Jisseth Buelvas Cabarcas, Leydy Castaño, Johanna Restrepo, Leydy Cervantes, Edelmira Alvear, Nibeyis Fuentes y Lilibeth Meriño, quienes participaron en dos de los estudios descriptivos.

A las instituciones participantes, por permitir a las investigadoras acceder a los cuidadores de los pacientes.

Conflicto de intereses: Ninguno.

REFERENCIAS

1.Organización Panamericana de la Salud- Organización Mundial de la Salud. Situación de salud en las Américas. Indicadores Básicos 2006. Disponible en http://www.ops-oms.org/Spanish/DD/PIN/ePersp001_article01.htm. (Consultado abril 2008).

2. Sánchez B. El cuidado de la salud de las personas que viven situaciones de enfermedad crónica en América Latina. Actualizaciones en enfermería 2002; 5 (1): 13-16.

3. Barrera L, Pinto N, Sánchez B. La habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Investigación y educación en Enfermería 2006; 23 (1): 36-46.

4. Barrera L, Blanco L, Figueroa P, Pinto N, Sánchez B. Habilidad de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Mirada internacional. Aquichan 2006; 6 (1):22-33

5. Sánchez B. Habilidad de cuidado de los cuidadores de personas en situación de enfermedad crónica. En: El arte y la ciencia del cuidado. Bogotá: UNIBIBLOS; 2002, 373-385.

6. Ministerio de Salud. Resolución 008430 por la cual se establece las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud. Santa Fe de Bogotá; 1993.

7. Venegas B. Habilidad del cuidador y funcionalidad de la persona cuidada. Aquichan 2006; 6 (1): 137-147.

8. Zabala M. et al. Características sociodemográficas de los cuidadores de ancianos. En: Simposio Antropología de la Vejez. (2001: Chile).

9. Barrera L. El cuidado del cuidador que afronta enfermedades crónicas. En: Cuidado y práctica de enfermería. Universidad Nacional de Colombia, Facultad de Enfermería. Bogotá: UNIBIBLOS; 2000, p. 233-237.

10. Díaz L. Cómo perciben los cuidadores la situación crónica de enfermedad del niño. En: El arte y la ciencia del cuidado. Universidad Nacional de Colombia, Facultad de Enfermería. Bogotá: UNIBIBLOS; 2002, p. 227-229.

11. Barrera L, Pinto N, Sánchez B. Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica: Comparación de géneros. Actualizaciones en Enfermería 2006; 9(2): 9-13.

12. García et al. El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres. En: http://www.scielosp.org/scielo.php . vol.18 supl.2, p.83-92. Consultado abril de 2008

13. Ubeda et al. Características y calidad de vida de los cuidadores informales de enfermos de sida. Enfermería Clínica 2006; 16: 137-143.

14. Álvarez B. Comparación de la calidad de vida de cuidadores familiares de personas que viven con el VIH/sida y reciben terapia antirretroviral con la calidad de vida de los cuidadores familiares de personas con el VIH/sida y no reciben terapia antirretroviral de Honduras. Avances en Enfermería 2004; 22 (2): 6-18

15. Barrera L, Pinto N, Sánchez B. Reflexiones sobre el cuidado a partir del programa "Cuidando a Cuidadores". Aquichán 2005; 5 (1): 128-137

16. Sánchez B. La cronicidad y el cuidado familiar, un problema de todas las edades: los cuidadores de ancianos. Avances en enfermería 2004; (22):153-59.

17. Hanzeliková A. El sida y las personas mayores. Disponible en http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134- 928X2006000200004&lng=en&nrm=iso . (Fecha de acceso: marzo 2008).

18. James, V. Carers and the provision of health care. In D. Field, S. Taylor (Eds.), American Journal of Preventive Medicine 1998; 23, 64- 73.

19. Navarro E. Calidad de vida del cuidador del hemipléjico vascular de edad avanzada. http://www.tesisenxarxa.net/TDX-0728105-133440/index_cs.html - 8k. (Fecha de acceso: abril de 2008).

20. Díaz JC. Habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas en situación de enfermedad crónica vinculados al Hospital San Rafael de Girardot. Avances en Enfermería 2007; 25 (1): 69-82.

21. Barrera L, Pinto N, Sánchez B. Evaluación de un programa para fortalecer a los cuidadores familiares de enfermos crónicos. Revista de Salud Pública 2006; 8 (2): 141-152.

22. Blanco D. Habilidad de cuidado de los cuidadores principales de niños en situación de enfermedad crónica que consultan en la Clínica Colsanitas. Avances en Enfermería 2007; 25 (1): 19-32.