ISSN Electronico 2011-7531 ISSN Impreso 0120-5552 Volumen 31, n.°2, mayo - agosto 2015 Fecha de recepción: 28 de septiembre de 2014 Fecha de aceptación: 24 de marzo de 2015 DOI: http://dx.doi.org/10.14482/sun.31.2.6988

ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE

Ruth Vivian Barreto Osorio¹, Rosa del Carmen Coral Ibarra², María Stella Campos³, Karina Gallardo Solarte⁴, Vilma Támara Ortiz⁵

¹ Enfermera. Magíster en Enfermería. Docente instructor Facultad de Enfermería Universidad de Ciencias Aplicadas y Ambientales (U.D.C.A), Bogotá (Colombia). rbarreto@udca.edu.co

² Magister en Docencia Universitaria. Docente Facultad de Enfermería Universidad de Ciencias Aplicadas y Ambientales (U.D.C.A), Bogotá (Colombia). rcoral@udca.edu.co

³ Enfermera, especialista en Gerencia Social, especialista en Salud Ocupacional. Magíster en Enfermería en Salud Familiar. Docente. Programa de Enfermería Universidad de Santander (UDES), Bucaramanga (Colombia). scamposaldana@hotmail.com

⁴ Enfermera. Magíster en Enfermería. Especialista en Docencia Universitaria. Docente investigadora Universidad Mariana de Pasto, San Juan de Pasto (Colombia). karinagallardosolarte@gmail.com, karinagallardo@umariana.edu.co

⁵ Enfermera. Especialista en Enfermería Perinatal, especialista en Docencia Universitaria. Magíster en Enfermería. Docente investigadora Programa de enfermería Universidad Mariana. San Juan de Pasto (Colombia). Tabata269@gmail.com

Resumen

Objetivo: Describir y comparar el nivel de carga de los cuidadores familiares, hombres y mujeres, de personas con enfermedad crónica en Colombia.

Metodología: Estudio descriptivo comparativo de corte transversal que se desarrolló entre 2012 y 2014 con 1555 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica residentes en las cinco regiones geográficas de Colombia. Se emplearon los instrumentos GCPC-UN-C para la caracterización y la Encuesta de Percepción de Sobrecarga del Cuidador de Zarit para determinar la carga percibida.

Resultados: De los cuidadores familiares del estudio, el 80,3 % era de la región andina, 5,6 % del Pacífico, 3,6 % de la Orinoquía, 6,6 % del Caribe y 3,6 % de la Amazonía. La edad promedio fue de 50 años, en su mayoría esposos, hijos o padres del receptor del cuidado y dedican al menos una cuarta parte del día a su labor como cuidadores. La mayoría llevaba más de 36 meses cuidando al familiar enfermo. El 31 % de los cuidadores hombres y el 33 % de las cuidadoras manifestaron que el cuidado de su familiar les generaba sobrecarga.

Conclusiones: Los hallazgos reflejan una mayoría de mujeres cuidadoras familiares de personas con enfermedad crónica, como se reporta en otros estudios realizados en América Latina. A diferencia de investigaciones anteriores, no se presentó diferencia contundente de la carga percibida y expresada por los cuidadores de acuerdo con el género.

Palabras clave: cuidadores, enfermedad crónica, mujeres, hombres (Decs).

Abstract

Objective: To describe and compare the burden level of the male and female relative caregivers of people with chronic diseases in Colombia.

Methodology: A descriptive and comparative cross-sectional study that was carried out between 2012 and 2014 with 1,555 relative caregivers of people with chronic disease living in the five geographical regions of Colombia. The GCPC-A-C instruments for characterization and the Caregiver Perception of Burden Survey of Zarit in order to determine the perceived burden were used.

Results: In the group of relative caregivers of the study, 80.3% belong to the Andean region, 5.6% were from the Pacific region, 3.6 % from the Orinoco region, 6.6% from the Caribbean region, and 3.6% from the Amazon region. The average age is 50. Most of them are spouses, children or parents of the care receiver and they spend at least a quarter of the day for his/ her work as caregivers. Most of them have more than 36 months caring for the sick relative. 31% of male caregivers and 33% of female careers expressed to be experiencing an overload with the care of his/her relative.

Conclusions: The findings reflect the existence of a majority of female relative caregivers of people with chronic disease, as reported in another studies in Latin America. Unlike previous research, there is no strong difference in the perceived and the expressed load by caregivers, according to gender.

Keywords: caregivers, chronic disease, women, men (decs).

Introducción

La enfermedad crónica (EC) es un problema mundial que afecta de manera especial a los países en desarrollo (1).

La experiencia de cuidado de un familiar con EC genera un impacto en la vida de las personas y las familias que la afrontan (2-5).

Los cuidadores familiares (CF) deben buscar el balance entre las obligaciones del cuidado y las metas de vida personal, y con frecuencia, además de cambios en los roles, ven afectada su calidad vida, el sueño, descanso, actividad social, emocional, económica y laboral, lo cual tiene mayor complejidad en casos en los que la persona cuidada es dependiente (6).

Se ha reportado que cuidar a una persona con EC exige muchas veces apoyarla en modificar su estilo de vida, enfrentar el dolor, la limitación o la mutilación del ser querido, ver alterada la posibilidad de socialización con esa persona cercana y enfrentar el temor de perder al ser querido (7). Más aun, la experiencia de cuidado exige de los CF nuevos conocimientos, toma de decisiones y búsqueda de sentido (8).

El cuidado familiar, denominado por algunos de manera equivocada “cuidado informal”, es proporcionado por parientes, amigos, vecinos u otras personas en el interior de hogar sin ser reconocido como un trabajo remunerado (7,9).

La mayor parte del cuidado familiar a las personas con EC lo dan las mujeres de edad mediana, desempleadas, de bajo nivel educativo y quienes son parientes o cercanas a la persona a quien cuidan (10-12). Sin embargo, las tendencias sociales y demográficas como el aumento de personas dependientes por edad o discapacidad, los grupos familiares pequeños y el incremento de mujeres que ganan el sustento del hogar, han llevado a que los hombres asuman el rol de CF, en particular en roles de esposos e hijos (13,14).

Aunque se han realizado algunos estudios en Colombia que comparan las condiciones de los cuidadores entre géneros (15), en América Latina es realmente desconocido el análisis de cuidadores y cuidadoras, sus características o el nivel de carga que estos presentan.

Este estudio buscó describir y comparar las características y la percepción de carga de los cuidadores según el género en diferentes regiones de Colombia, como base para poder ofertar una asistencia en salud adecuada a las necesidades de los mismos.

Método

Estudio de tipo descriptivo, comparativo de corte transversal desarrollado como parte del Programa para la Disminución de la carga de la enfermedad crónica en Colombia (7).

La muestra la conformaron 1555 cuidadores familiares de personas con EC, hombres y mujeres, intencionalmente contactados a través de servicios de salud y quienes se encontraban distribuidos en las cinco grandes regiones geográficas de Colombia determinadas por el Instituto Geográfico Agustín Codazzi y que han demostrado tener características socioculturales y familiares propias (16) (ver figura 1).

Para recolectar la información se emplearon dos instrumentos: el de caracterización del cuidador familiar del Grupo de Cuidado al paciente crónico y su familia de la Universidad Nacional de Colombia (CCPC-UN-C), cuyo contenido ha sido validado en investigaciones anteriores (7), y para la medición de la percepción de carga del cuidador familiar se empleó la Encuesta de Percepción de Sobrecarga de Zarit en versión de 22 preguntas en español, que cuenta con pruebas psicométricas en la región (17). Los dos instrumentos fueron autorizados por sus autores para ser utilizados.

Los datos se manejaron en el programa SPSS, versión 21, con asesoría y apoyo de dos profesionales en estadística.

Para la recolección de la información se contó con profesionales residentes en cada región geográfica del país, previamente capacitados para este propósito.

El estudio fue avalado por el Comité institucional y mantiene todos requisitos exigidos por la Resolución 8430 de 1993, por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud en Colombia (18).

Esta investigación contó con el consentimiento y asentimiento informado de los participantes, previa explicación de los objetivos del estudio y verificación de la comprensión de los mismos.

De otra parte, se acogió la política ambiental de la Universidad Nacional de Colombia en todos los aspectos pertinentes, y en particular en el uso responsable de recursos y el ejemplo y exigencia que sobre ello se tiene con los estudiantes y auxiliares de investigación (19).

Resultados

De los 1555 cuidadores, en su gran mayoría el grupo se concentra en mujeres, el cual representa un 76 % del total, mientras que los hombres representan el restante 24 %. Además se resalta que el 49 % de las mujeres está entre los 36 y 59 años, al igual que la mayoría de los hombres, quienes conforman el 47 %.

Sumado a lo anterior, es importante ver que los cuidadores menores de 18 años o mayores de 75 años, tanto hombres como mujeres, representan no más del 4 %.

Al comparar el grado de escolaridad entre mujeres y hombres puede verse que el porcentaje de cuidadores es casi similar en cada uno de los grados de escolaridad.

Por otro lado, lo más frecuente es encontrar hombres y mujeres con bachillerato completo, y existen más hombres con posgrado que mujeres; en contraste, se detectaron más mujeres que hombres con bachillerato incompleto.

Respecto a la religión, más del 80 % de mujeres y hombres cuidadores son católicos (tabla 1).

Es evidente que lo más frecuente en este grupo de cuidadores es encontrar tanto hombres como mujeres solteros(as) o casados(as), como se evidencia en el gráfico 1.

Igualmente, es interesante identificar que el porcentaje de hombres casados fue más alto que el de las mujeres casadas. Por el contrario, se observaron más mujeres cuidadoras viudas o separadas que hombres con los mismos estados civiles.

Dedicarse al hogar es el oficio más usual en las mujeres, ya que son cerca de cinco veces más que los hombres dedicados al hogar. En contraste, los cuidadores duplicaron el porcentaje de mujeres trabajadoras independientes (ver gráfico 2).

Sumado a lo anterior, la zona donde viven los cuidadores en su mayoría corresponde a los estratos 1 a 3, casi sin distinciones entre hombres y mujeres.

Han cuidado al paciente desde el momento del diagnóstico más del 80 %, en ambos géneros, con diferencias de porcentajes poco marcadas entre hombres y mujeres.

Por otro lado, tanto hombres como mujeres (34 y 44 %, respectivamente) llevan más de 36 meses al cuidado del paciente. Dedican menos de seis horas al cuidado, 33 % en hombres y 31 % en mujeres (tabla 2).

En este grupo de cuidadores existen más esposos cuidadores que esposas; contrario, existen más madres que padres cuidadores, al igual que más hijas que hijos. Tanto los cuidadores como las cuidadoras afirmaron que tienen más ayuda de la familia. La ayuda menos percibida es la espiritual, en ambos géneros (tabla 3).

Por último, tanto las cuidadoras y cuidadores en su gran mayoría presentaron ausencia de sobrecarga, seguido por la sobrecarga ligera. Como se puede ver en el gráfico 3, el comportamiento de los puntajes de carga tanto para hombres como mujeres es prácticamente el mismo.

Discusión

El predominio del género femenino en la población objeto de este estudio es similar a lo reportado en diferentes investigaciones (20-25); lo cual permite confirmar a través de este estudio que el cuidado familiar es una labor llevada a cabo en su mayoría por mujeres.

Sin embargo, el 24 % de hombres que este estudio caracteriza como cuidadores es un porcentaje importante, que apoya las afirmaciones de estudios que plantean el aumento de la participación de los hombres en la provisión de cuidados a personas con limitaciones (26).

Respecto al rango de edad en el que se encuentran la mayoría de cuidadores y cuidadoras del estudio (36 a 59 años), se evidencia una población en edades adultas similares a las reportadas en el estudio de Chumbler et al. (2003) (27), en el que la población tuvo una media de edad de 54.9 años, y el estudio de Pino et al. (2012), que tuvo una media de 54 años (28). Lo anterior, sumado al hecho de que en este estudio los cuidadores familiares en edades extremas, que corresponden a menores de 18 años y mayores de 75, no superan el 4 % de la población, demuestra que el cuidado familiar es brindado tanto por mujeres como por hombres en similitud de edades, las cuales corresponden a una generación intermedia.

En cuanto al género y grado de escolaridad, no se encontraron diferencias significativas entre hombres y mujeres, y se evidencio que la población general tiene porcentajes considerables en el rango de escolaridad entre la primaria incompleta y el técnico. Estos hallazgos no son comparables con lo reportado por Pinto et al. (29), quienes encontraron en cuidadores de personas con EPOC en Brasil un 59.5 % que ha cursado la escuela primaria.

La distribución por género y estado civil muestra que el comportamiento de hombres y mujeres es similar; de igual manera, ser soltero o casado, con porcentajes entre el 30 y el 40 % de la población de ambos sexos. Este hallazgo contrasta con lo reportado por Pinto et al. (29), en cuyo estudio la población de cuidadores con estado civil casado alcanzó el 59 %.

En la distribución por género y ocupación se evidencia una alta dedicación al hogar en las mujeres, con un porcentaje cercano al 50 %, y una alta dedicación al trabajo independiente por parte de los hombres, con un porcentaje cercano al 40 %.

En lo referente a la ocupación de las mujeres, los datos son congruentes con lo reportado por Crespo y López (2008) con cuidadores en España, en cuyo estudio se indica que las mujeres en un 41 % se dedicaban al hogar, mientras que la mayoría de los hombres se reportaron como ocupados o jubilados.

Se observa la predominancia de religión católica tanto en hombres como en mujeres, sin embargo, las mujeres manifestaron un grado de compromiso religioso alto, que contrasta con el grado medio reportado por los hombres.

Estos hallazgos son coherentes con lo reportado por Higgins y Prigerson (30) en cuidadores de personas con cáncer avanzado en Estados Unidos, la mayoría (39 %) eran católicos, y con lo reportado por Hinton et al. (31) en su estudio con cuidadores vietnamitas residentes en Estados Unidos, cuyo receptor de cuidados era una persona con demencia; en este estudio se pone de manifiesto la relevancia de considerar la espiritualidad del cuidador en su relación con el sufrimiento, su motivación para ser cuidador y su comprensión de la naturaleza de la enfermedad.

En relación con la dedicación al cuidado en meses y horas al día, se observan niveles similares tanto en hombres como en mujeres; situación comparable con el estudio de Pino et al. (28), que no encontró diferencias estadísticamente significativas en la intensidad y duración del cuidado brindado por cuidado-res y cuidadoras de ancianos en España. En esta misma línea, los hallazgos de Crespo et al. (32) muestran un comportamiento similar en hombres y mujeres en cuanto a las horas que dedican diariamente al cuidado y el ser cuidadores únicos. Sin embargo, este hallazgo contrasta con el estudio de Yee et al. (33), en el que se reporta que las mujeres gastan más tiempo en la provisión de cuidados que los hombres; situación que contribuye al exceso de morbilidad psiquiátrica en las cuidadoras.

Se observa correspondencia entre el nivel de conocimiento y posibilidad de acceso a las TIC tanto en hombres como en mujeres; datos comparables con el estudio de Carrillo et al. (34), en el que se muestra la relación de estos dos aspectos, además de su correspondencia con niveles de escolaridad entre medios a altos, en edades menores o iguales a 35 años en los dos sexos.

Se identificó ausencia de sobrecarga en la mayoría de hombres y mujeres, con comportamiento de sobrecarga ligera e intensa similares; lo cual es congruente con lo evidenciado por Kipp et al. (35) en cuidadores de personas con sida en Uganda. Sin embargo, estos hallazgos contrastan con lo reportado por Pinoet al. (28), quienes encontraron mayor carga subjetiva en la mujer; con el estudio de Akpinar et al. (36) en Turquía en cuidadores de pacientes con Alzheimer, quienes reportaron mayores niveles de carga en mujeres que en hombres; con el estudio de Kim et al. (37) en cuidadores de pacientes con demencia, en el que revela que el ser mujer es un predictor de la carga, y con el estudio de Friedemann y Buckwalter (38) en cuidadores familiares latinos, quienes muestran que los hombres sienten menos carga y depresión que las mujeres.

Conclusión

Este estudio muestra una mayor proporción de mujeres dedicadas al cuidado de personas con enfermedad crónica; similar a lo encontrado en diversos estudios con cuidadores familiares. En otros aspectos, como la edad, grado de escolaridad, estado civil, religión, dedicación al cuidado, nivel de conocimiento y posibilidad de acceso a TIC y sobrecarga, no se encontraron diferencias significativas. La ocupación fue un aspecto en el que se presentaron diferencias, siendo la mayoría de mujeres amas de casa y la mayoría de hombres empleados independientes.

Conflicto de intereses: ninguno.

Financiación: programa para disminuir la carga de la enfermedad crónica en Colombia. Convocatoria 537- 2010 Colciencias. Unión Temporal Carga de la Enfermedad Crónica en Colombia.

Referencias

1. Barrera L, Pinto N, Carrillo M, Chaparro L, Sánchez B. Cuidado a los cuidadores: familiares de personas con enfermedad crónica. En: Barrera L, Pinto N, Carrillo M, Chaparro L, Sánchez B. Cuidado a los cuidadores. Bogotá, D. C.: Universidad Nacional de Colombia; 2009.

2. Breinbauer H, Vásquez H, Mayanz S, Guerra C, Millán T. Validación en Chile de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit en sus versiones original y abreviada. Revista Med. Chile 2009; 137(1): 657-665.

3. Organización Mundial de la Salud. Estadísticas Sanitarias Mundiales 2012 [en línea ]. Disponible en: http://www.who.int/gho/publications/world_health_statistics/ES_WHS2012_Full.pdf

4. Córdoba L, Mora A, Bedoya A, Verdugo M. Familias de Adultos con Discapacidad Intelectual en Cali, Colombia: Desde el Modelo de Calidad de Vida. Revista PSYKHE 2007; 16(2): 29-42.

5. Okoye UO, Asa SS. Caregiving and Stress: Experience of People Taking Care of Elderly Relations in South-eastern Nigeria. Arts and Social Sciences Journal 2011; 2011: 1-4.

6. Ávila J, García M, Gaitán J. Habilidades para el cuidado y depresión en cuidadoras de pacientes con demencia. Revista colombiana de psicología 2010; 19(1): 71-84.

7. López MJ, Orueta R, Gómez S, Sánchez A, Carmona J, Alonso FJ. El rol de Cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su Calidad de Vida y su Salud. Rev Clin Med Fam 2009 Jun; 2(7): 332-339.

8. Vaquiro S, Stiepovich J. Cuidado Informal, Un Reto Asumido por la Mujer. Ciencia y enfermería 2010; 16(2): 9-16.

9. Sánchez B. Dimensión espiritual del cuidado de enfermería en situaciones de cronicidad y muerte. Bogotá, D. C.: Universidad Nacional de Colombia; 2004.

10. Cardona D, Segura A, Berbesí D, Ordoñez J, Agudelo A. Características Demográficas y Sociales del Cuidador en Adultos Mayores. Investigaciones Andina 2011; 22(13): 178-193.

11. Martín MT. “Domesticar” el trabajo: una reflexión a partir de los cuidados. En: Arango LG, Moliniere P. El trabajo y la ética del Cuidado. Medellín (Colombia): La carreta Editores; 2011. p. 67-90.

12. Giraldo C, Franco G. Calidad de vida de las cuidadoras familiares. Aquichan 2006; 6(1): 38-56.

13. Cazenave A, Ferrer X, Castro S, Cuevas S. El familiar cuidador de pacientes con SIDA y la toma de decisiones en salud. Rev Chil Infectol 2005; 22(1): 51-57.

14. Escuredo B. Cuidadoras informales, necesidades y ayudas. Rol de enfermería 2001; 24(3):26.

15. Phyllis B. Listening to caregiving sons: Misunderstood realities. The Gerontologist 1998; 38(3): 342-352.

16. Crocker S. Methodological Issues in male Caregiver Research: An Integrative Review of the Literature. Journal of Advanced nursing 2002; 40(6): 626-640.

17. Barrera L, Pinto N, Sánchez B. Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica: comparación de géneros. Actualizaciones en Enfermería 2006; 9(2): 9-13.

18. Gutiérrez, V. Familia y cultura en Colombia; tipologías, funciones y dinámica de la familia: Manifestaciones múltiples a través del mosaico cultural y sus estructuras sociales. Bogotá, D. C.: Instituto Colombiano de Cultura; 1975.

19. Colombia. Ministerio de Salud. Resolución n° 008430, por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud. Bogotá, D. C.: Ministerio De Salud; 1993.

20. Colombia. Consejo Superior Universitario. Acuerdo 16 de 2011, por el cual se establece la Política Ambiental de la Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, D. C.: Universidad Nacional de Colombia; 2011.

21. Vargas L, Pinto N. Calidad de vida del cuidador familiar y dependencia del paciente con Alzheimer. Avances en Enfermería 2010; 28(1): 116-128.

22. Barrera L, Carrillo M, Chaparro L, Pinto N, Rodríguez A, Sánchez B. Efecto del Programa “Cuidando a los cuidadores”: resultados de un estudio multicéntrico. Colombia Médica 2011; 42(2): 35-44.

23. Montalvo A, Flórez I, Stavo D. Cuidando a cuidadores familiares de niños en situación de discapacidad. Aquichán 2011; 11(1): 7-22.

24. Morales O. Efectos del programa cuidando al cuidador en la habilidad de cuidado. Avances en Enfermería 2008; 26(2): 27-34.

25. Barrera L, Galvis C, Moreno M, Pinto N, Pinzón, Romero E et al. La habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Un estudio comparativo de tres unidades académicas de enfermería. Invest. Educ. Enfer 2006; 24(1):36-46.

26. Houde, S. Methodological issues in male caregiver research: an integrative review of the literature. Journal of Advanced Nursing 2002; 40: 626-640.

27. Chumbler N, Grimm J, Cody M, Beck C. Gender, kinship and caregiver burden: the case of community-dwelling memory impaired seniors. Int J Geriatr Psychiatry 2003 Aug; 18(8): 722-32.

Del Pino R, Frías A, Palomino PA, Martínez R. Gender Differences Regarding Informal Caregivers of Older People. Journal of Nursing Scholarship 2012; 44: 349-357.

28. Pinto A, Holanda M, Medeiros M, Mota R, Pereira E. Assessment of the burden of caregiving for patients with chronic obstructive pulmonary disease. Respiratory Medicine 2007; 101(11): 2402- 2408.

29. Higgins P, Prigerson H. Caregiver Evaluation of the Quality of End-Of-Life Care (CEQUEL) Scale: The Caregiver’s Perception of Patient Care Near Death. PLoS ONE 2013; 8(6): 10-13.

30. Hinton L, NhaUyen J, Tran C, Hinton D. Religious and Spiritual Dimensions of the Vietnamese Dementia Caregiving Experience. Hallym Int J Aging HIJA 2008; 10(2):139 160.

31. Crespo M, López J. Cuidadoras y cuidado-res: el efecto del género en el cuidado no profesional de los mayores. Boletín sobre el envejecimiento perfiles y tendencias, 2008 [en línea] [fecha de acceso 23 de octubre de 2014]. Disponible en: http://www.redadultosmayores.com.ar/buscador/files/CA-LID027_FLORESMENDOZA.pdf

32. Yee J, Schulz R. Gender Differences in Psychiatric Morbidity Among Family Caregivers. Gerontologist 2000; 40(2): 147-164.

33. Carrillo G, Chaparro L, Sánchez B. ICT Knowledge and Access by Individuals with Chronic Illness and Family Caregivers in Colombia. Enfermería Global 2014; 34: 135- 147.

34. Kipp W, Tindyebwa D, Karamagi E, Rubaale T. Family Caregiving to AIDS Patients: The Role of Gender in Caregiver Burden in Uganda. Journal of International Women’s Studies 2006; 7(4): 1-13.

35. Akpınar B, Küçükgüçlü O, Yener G. Effects of gender on burden among caregivers of Alzheimer’s patients. J Nurs Scholarsh 2011 Sep; 43(3):248-54.

36. Kim H, Chang M, Rose K, Kim S. Predictors of caregiver burden in caregivers of individuals with Dementia. Journal of Advanced Nursing 2012; 68(4):846-855.

37. Friedemann M, Buckwalter K. Family Caregiver Role and Burden Related to Gender and Family Relationships. Journal of Family Nursing 2014; 20(3): 313-336.