Francisco Leal Soto¹, Carolina Espinosa Cortés², Jacqueline Vega Terrazas³, Stephanie Vega Terrazas⁴

¹ Universidad de Tarapacá, Iquique (Chile).

² Departamento de Bienestar del Personal, Servicio de Impuestos Internos Región de Arica y Parinacota (Chile).

³ Universidad Santo Tomás sede Iquique (Chile).

⁴ Junta Nacional de Auxilio Escolar y Becas, Región de Arica y Parinacota (Chile).

Correspondencia: Francisco Leal Soto, Universidad de Tarapacá, Avda. Luis Emilio Recabarren 2477, Iquique (Chile). Fono 56-57-483498. Fax 56-57-484148. fleal@uta.cl

Resumen

Objetivo: Determinar si las sobrecargas objetivas sobre familiares cuidadores de pacientes esquizofrénicos inciden en un menor nivel de apoyo a dichos pacientes. Materiales y métodos: Se encuestó a 61 familiares adultos responsables del cuidado de pacientes esquizofrénicos, a través de una entrevista personal. La encuesta evaluó tanto las cargas objetivas agregadas a la familia al asumir el cuidado del paciente como el apoyo que la familia le brinda.

Resultados: Los resultados mostraron que la mayor parte de las familias entrega un alto grado de apoyo al paciente, al mismo tiempo que las cargas objetivas que se agregan a la familia son de nivel moderado. Se encontró una correlación negativa significativa, que explica un 12% de la varianza entre ambas variables.

Conclusión: Se concluye que efectivamente una mayor carga familiar se asocia con un menor nivel de apoyo a los pacientes.

Palabras clave: Sobrecarga objetiva, apoyo social (familiar), esquizofrenia.

Abstract

Objective: The aim of this work was to determine if objective charges decreasing the sup-port the relatives in charge give to their schizophrenic patient.

Materials and method: A survey was applied as an interview to 61 adults, who was in charge of care of schizophrenic patient. The survey evaluated the objective charges added to the family when assuming the patient's care, as well the support that the family offers him.

Results: Results showed that most of the relatives gives high level of support to the pa-tient, at the same time that objective charges added to the family are moderate. There was a significant negative correlation explaining 12% of the variance among both variables. Conclusion: It is concluded that a bigger load family is associated with a smaller support level to the patients.

Keywords: Objective overcharge, social (familiar) support, schizophrenia.

Introducción

El Plan Nacional de Salud Mental y Psiquiatría, implementado en Chile desde comienzos de la presente década (1), da cuenta tanto del cambio paradigmático e ideológico que se ha producido en la atención de salud mental (2) como de la necesidad del Estado de desinstitucionalizar a los pacientes con trastornos psiquiátricos severos -entendiendo por ello su egreso de los hospitales psiquiátricos y su reinserción en la sociedad- y ha significado el progresivo traspaso del cuidado y la atención de estos pacientes hacia las familias.

La importancia del apoyo familiar en el tratamiento de pacientes esquizofrénicos ha sido bien documentada, y es percibida claramente por las propias familias (3). Los resultados obtenidos en los tratamientos cuando la familia ha participado activamente son superiores a aquellos casos tratados en forma individual y sin intervención familiar (4). Falloon, Boyd y McGill (5) señalan que los pacientes psicóticos sometidos a tratamiento con implicancia familiar presentan menor número de ingresos hospitalarios, en ocasiones necesitan dosis más bajas de neurolépticos, disminuyen los síntomas positivos y los síntomas negativos son menos groseros.

El apoyo familiar comprende la protección y ayuda que la familia otorga a un pariente con trastornos psiquiátricos severos que se encuentra recibiendo tratamiento en servicios de atención ambulatoria, y considera los siguientes aspectos: a) Cuidados básicos: ayuda referida a la satisfacción de las necesidades básicas, como alimentación, supervisión de la higiene y vestimenta adecuada, entre otros; b) Implicancia en el tratamiento: acompañamiento a las visitas con el especialista -psiquiatra, asistente social, terapeuta ocupacional y sesiones de psicoterapias; c) Preocupación por la medicación: supervisión para la adecuada autoadministración de los medicamentos y rigurosidad de las dosis de psicofármacos, respecto al horario y cantidad; d) Interacción social: integración del paciente a las relaciones sociales de su grupo familiar y de pares; e) Búsqueda de la autovalencia del enfermo: Aylwin y Solar (6) señalan que la familia tiene como función apoyar la autovalencia de los hijos y de cualquier miembro del hogar. La familia debe ser capaz de impulsar la autonomía del paciente, de acuerdo con sus limitaciones y capacidades. Se podría entender, entonces, como autovalencia todas aquellas tareas domésticas básicas que la familia asigne al paciente, por ejemplo; botar la basura, regar las plantas, cuidar mascotas, etc.; f) Comunicación y expresión de afecto: de acuerdo con Satir (7), la comunicación familiar sana debe ser abierta o fluida, en las que cada miembro se sienta seguro y con la oportunidad de ser integrado en la conversación familiar. En cuanto a la expresión de afecto, esta autora considera la importancia de la demostración de cariño a los hijos, entregando apoyo, reconocimiento y comprensión.

La desinstitucionalización implica que la carga del cuidado del paciente que asumía el Estado a través de las instituciones hospitalarias es transferida a las familias, lo cual provoca efectos económicos, sociales y de salud directos e indirectos, incluyendo aspectos negativos y positivos (8). Los efectos y consecuencias de vivir con una persona afectada de una enfermedad mental grave fueron descritos hace más de medio siglo por Treudley (9), mientras que Hoening y Hamilton (10) establecieron la distinción entre carga objetiva y carga subjetiva. Para Martínez y colaboradores (11), la carga subjetiva hace referencia a la sensación de soportar una obligación pesada y opresiva, o sea, a la reacción subjetiva del cuidador ante las tareas que asume por el hecho de cuidar al paciente. La carga objetiva se define como la descripción de todos los cambios que la familia sufre como consecuencia de la enfermedad de uno de sus miembros, cualquier alteración de la vida familiar debida a la enfermedad del paciente, potencialmente verificable y observable. Estas cargas pueden variar, entre otras cosas, según la sin-tomatología del paciente y su nivel de funcionamiento social, lo que se traduciría en diferentes reacciones del cuidador, como el nivel de la emoción expresada (12). Algunas formas que asumen las cargas objetivas son: a) Tareas de la casa: cuando un miembro de la familia presenta una enfermedad crónica deja de cumplir algunas funciones habituales, que otros deben asumir; asimismo, algún miembro de la familia debe hacerse cargo de las tareas adicionales de cuidado, supervisión y control del paciente, viéndose obligado a abandonar o delegar en otro sus funciones habituales en el hogar o a sobrecargarse; b) Relaciones intrafamiliares: suelen volverse tensas debido a la aparición de nuevas obligaciones con el familiar enfermo y por la necesidad de asumir más tareas de la casa; c) Relaciones sociales: la estigma-tización de una enfermedad psiquiátrica puede inducir a mantener el secreto e incluso ocultar y negar la enfermedad a todo el mundo. En ocasiones, para conseguirlo se rompe el contacto con los familiares y amigos hasta perder todo contacto social y toda posibilidad de ayuda por su parte. Incluso cuando esto no es así, la sobrecarga de tareas puede reducir significativamente la posibilidad de relaciones sociales fuera de la familia; d) Tiempo libre y desarrollo personal: la sobrecarga de tareas no solo limita las relaciones sociales sino también cualquier posibilidad de desarrollo personal o vocacional. El tiempo libre desaparece y, con él, las oportunidades para desarrollar las aficiones, deportes, vacaciones, etc.; e) Economía: los ingresos económicos de la familia se reducen, en primer lugar, por la pérdida de capacidad de trabajo del enfermo. Pero no es infrecuente que la necesidad de cuidar al enfermo disminuya también la capacidad de trabajar de otros miembros de la familia; f) Hijos, hermanos y familia: los hermanos de los enfermos mentales reciben menos atención de sus padres al verse estos obligados a volcarse en el hijo enfermo: al mismo tiempo, se ven forzados a realizar más tareas de la casa, con la finalidad de ayudar a los padres en el cuidado del hermano que padece trastorno mental; g) Salud: considera tanto la salud física como mental del adulto responsable, las cuales se presentan como alteraciones psicosomá-ticas. La salud física puede alterarse por agresiones provocadas por el enfermo o por alteraciones psicosomáticas (pérdida de apetito, dolor de cabeza, etcétera). La salud mental del cuidador y del grupo familiar puede alterarse y aparecer síntomas de tensión (ansiedad, irritabilidad, insatisfacción o depresión).

La medida de desinstitucionalizar a los pacientes psiquiátricos aprovecha las ventajas del apoyo familiar en relación con el pronóstico, la integración y la normalización del paciente; pero, al mismo tiempo, carga a las familias con tareas y responsabilidades que inicialmente había asumido la institución, lo que puede producir tensiones en la familia (13, 14), con efectos sobre la salud física y psíquica de los cuidadores, incluso cuando las sobrecargas son moderadas (15). La percepción de sobrecarga se relaciona asimismo con el apoyo social que recibe el propio cuidador (16) y con la magnitud de las manifestaciones sintomáticas de los pacientes (17).

La sobrecarga en la familia, principalmente en el cuidador principal, podría tener un efecto sobre el apoyo efectivamente proporcionado al paciente, sea por agotamiento físico o psíquico del cuidador.

La pregunta que se ha planteado en esta investigación es si las cargas objetivas que se agregan a la familia cuando se hacen cargo de un paciente esquizofrénico influyen en el apoyo que la familia le brinda. La hipótesis fue que el mayor nivel de cargas objetivas agregadas a la familia por hacerse cargo del paciente tendrá efecto en la disposición y el apoyo efectivo que la familia le brinde; es decir, que los cuidadores que reciben una mayor carga objetiva brindan menos apoyo al paciente, lo que se expresará en una correlación negativa entre ambas variables.

Materiales y Métodos

Participantes

Los participantes fueron 61 adultos responsables del cuidado de pacientes esquizofrénicos que reciben tratamiento ambulatorio en un servicio de salud mental que atiende a una población de nivel socioeconómico bajo en la ciudad de Arica (Chile). El 57% de los entrevistados eran madres de los pacientes, el 18% hermanos o hermanas, el 8% hijo o hija, y el resto eran padres, convivientes o tenían otras relaciones de parentesco con el paciente. La mayor parte (79%) fueron mujeres, y el 71% tenía más de 50 años de edad.

Los pacientes, por su parte, eran mayori-tariamente hombres (59%) mayores de 40 años (64%), y las familias eran numerosas (41% de 6 o más miembros, 26% de 4 o 5 miembros, y 33% de 2 y 3 miembros).

Instrumento

Se elaboró una entrevista estructurada, en la cual se evaluó tanto el apoyo familiar como las cargas objetivas que la familia ha asumido por el hecho de cuidar al paciente en su hogar. El apoyo familiar fue evaluado con 15 preguntas sobre la protección y ayuda que la familia otorga al pariente con trastornos psiquiátricos severos que recibía tratamiento en el servicio de atención ambulatoria. Esta dimensión incluyó las siguientes categorías: cuidados básicos; satisfacción de las necesidades básicas del paciente; implicancia en el tratamiento: acompañamiento familiar a las visitas con los especialistas, preocupación por la medicación, supervisión de la medicación y rigurosidad en las dosis y horarios de los medicamentos; interacción social; integración social del paciente; búsqueda de la autovalencia del enfermo, incluyendo el impulso familiar por motivar la autonomía del paciente; comunicación y expresión de afecto, que considera la integración del paciente a la conversación familiar y la demostración de afecto hacia el mismo, reconocimiento de las actitudes positivas y comprensión por parte del grupo familiar hacia el paciente.

Las cargas objetivas fueron evaluadas con 14 preguntas que incluyeron las siguientes categorías: tareas de la casa, que incluye la distribución de las tareas domésticas; relaciones intrafamiliares, que considera las relaciones interpersonales dentro del grupo familiar del paciente; relaciones sociales, que se refiere a las relaciones interpersonales del grupo familiar en relación con su entorno inmediato (vecinos, amigos y conocidos); tiempo libre y desarrollo personal, que corresponde a la disminución del tiempo libre del grupo familiar y a la disminución de la posibilidad de ejecutar actividades que estimulan el desarrollo personal; economía, que explora la disminución de los recursos económicos del grupo familiar a raíz de la enfermedad del paciente; hijos (as), hermanos (as) y familia, que evalúa la disminución del grado de atención de los padres hacia el resto de los miembros que pertenecen al grupo familiar; salud, que considera tanto la salud física como mental del cuidador.

Las respuestas abiertas fueron analizadas y clasificadas cualitativamente en categorías ordinales preestablecidas -bajo, medio y alto-, que fueron codificadas como 1, 2 y 3 respectivamente. De acuerdo con esta ca-tegorización, el apoyo familiar podía variar entre 15 y 45, y las cargas objetivas, entre 14 y 42.

Esta entrevista fue validada por un panel de expertos -asistente social, terapeuta ocupa-cional y psicóloga con experiencia en servicios de salud mental. A cada uno de ellos se le presentó la pauta de entrevista, y se le consultó por la pertinencia (alta, media, baja) y la adecuación formal (alta, media, baja) de cada pregunta; se conservaron las preguntas que recibieron calificación de "alta" por los tres jueces en ambas dimensiones. Esta entrevista fue aplicada en forma piloto a un grupo de 10 adultos parientes de pacientes psiquiátricos para verificar su aplicabilidad. Su confiabilidad fue evaluada con un retest a los 15 días en 30 de los participantes, resultando la correlación test-restest de r=0.89 para el apoyo familiar y de r=0.92 para las cargas objetivas.

Procedimiento

Se solicitó la colaboración del Equipo de Siquiatría y Salud Mental Ambulatoria-ESSMA-SUR, organismo público de atención ambulatoria en salud mental, que facilitó la información de los pacientes con esquizofrenia que atiende regularmente. Siguiendo todos los procedimientos éticos aplicables, se contactó a los cuidadores de estos pacientes en sus domicilios, se les informó detalladamente acerca de la investigación, sus propósitos, y la forma de manejo y uso posterior de la información entregada por ellos, y se les solicitó su colaboración. Solo se consideró la participación de los cuidadores o cuidadoras que accedieron voluntariamente y dieron su consentimiento informado y explícito; a ellos se les administraron los instrumentos a través de una entrevista personal. El análisis de los datos se llevó a cabo con estadísticos descriptivos y correlación de Pearson.

Resultados

Todos los entrevistados reportaron niveles altos o medianos de apoyo familiar a los pacientes (75 y 25% respectivamente), y la mayor parte (70%) reconoció niveles medianos de cargas objetivas; solo el 10% reportó altos niveles de cargas objetivas, y el 20% reconoció cargas objetivas solamente menores. La correlación entre el nivel de apoyo familiar y las cargas objetivas fue negativa y moderada (r=-0.34); correlación que permite explicar aproximadamente el 12% de la varianza en una variable a partir de la va-rianza en la otra.

Entre las cargas objetivas, dos fueron las más relevantes: la distribución de las tareas domésticas, que fue considerada inadecuada por el 51% de los entrevistados, y el bajo grado de atención que se presta a los miembros de la familia por la focalización en el paciente, que es reportada por el 54% de los entrevistados. Inversamente, el 64% informa que las relaciones intrafamiliares son buenas; el 82% reporta la mantención de buenas relaciones sociales extrafamilia-res; el 66% señala que no hay disminución significativa del tiempo libre o el desarrollo personal; el 63% que no han sufrido reducciones significativas de la economía familiar, y el 49% que no han observado deterioros en su salud física o mental.

Respecto del apoyo familiar al paciente, la mayor parte de los entrevistados reportó que se atiende satisfactoriamente a las necesidades básicas de los pacientes (60%), que se implica fuertemente en el tratamiento (66%) y se preocupa de supervisar la medi-camentación (67%), que favorece la autova-lencia del paciente (71%) y que lo integran plenamente en la comunicación y las expresiones familiares de afecto (75%); aunque la interacción social del paciente más allá de la familia se presenta en menor medida: 49% reporta un bajo grado de interacción social, mientras que 46% reporta grados satisfactorios.

Discusión

Los resultados respaldan la hipótesis de que la presencia de cargas objetivas se relaciona negativamente con el apoyo familiar al paciente; es decir, la presencia de mayores cargas objetivas se asocia a menores niveles de apoyo familiar. Aunque esta relación es moderada y los niveles de apoyo familiar son bastante altos a pesar de las sobrecargas, no puede desconocerse, y exige mayor atención cuando se traslada a la familia la responsabilidad del cuidado del paciente psiquiátrico.

Lo que más parece resentir a las familias es la distribución de las tareas domésticas, ya que se aprecia una concentración de tareas en algunas personas, principalmente la madre, como ha sido descrito anteriormente (18); esta concentración incluye hacerse cargo de las tareas de cuidado del paciente adicionándolas a las labores domésticas habituales, lo cual redunda en una fuerte demanda sobre una misma persona y destaca la importancia del apoyo social que percibe el cuidador principal en las relaciones diádicas de dependencia (19). Paralelamente, el resto del grupo familiar resiente la desviación de la atención que implica la concentración de apoyo en el paciente. Un apoyo específico por parte de los equipos de salud mental en estos aspectos, ayudando a las familias a reorganizar su funcionamiento a partir de que se hacen cargo del cuidado del paciente, podría ser beneficioso.

A pesar de estas dificultades, el sistema familiar de los entrevistados parece haberse adaptado adecuadamente, ya que mantienen buenas relaciones intrafamiliares y sociales, superando las dificultades que Scha-ne, Tessler y Gamache (20) asocian a las cargas objetivas. Esto resulta concordante con hallazgos como el de Caqueo y Lemos (21), quienes encontraron que pacientes esquizofrénicos reportan tanto adecuada calidad de vida como funcionamiento familiar, lo que podría deberse a varios factores, entre ellos, la permanencia de los pacientes en sus familias de origen, bajo el cuidado de sus madres u otros parientes cercanos que en general presentan menores expectativas de desempeño y mayor aceptación y tolerancia hacia el paciente; a la vinculación de las familias al servicio de salud mental, lo que les proporciona una red social de apoyo; y a que, por la misma razón, las cargas económicas son parcialmente absorbidas por subvenciones asociadas a la permanencia en esa red (pensiones asistenciales, medicamentación gratuita). Estos factores, así como otras características culturales, familiares y personales, pueden hacer que las cargas objetivas sean subvaloradas; de hecho, podría ser más relevante la percepción subjetiva de las mismas.

No obstante, no puede obviarse la presencia de las cargas objetivas que tensionan a un número no menor de las familias que se hacen cargo de un familiar con patología psiquiátrica, las que deberían ser consideradas por los equipos de salud a la hora de definir el apoyo coadyuvante al tratamiento (22); como señala Cavalheri (23), el cambio paradigmático implica el traslado de la atención al paciente hacia la atención a la familia, la que, siguiendo a De la Cuesta (24), debería ser considerada como cliente y no como un simple instrumento de la atención sanitaria, y recibir los apoyos necesarios para poder mantener efectivamente el cuidado sin que su propio bienestar se vea resentido (25).

Financiación: Universidad de Tarapacá, Iquique (Chile)

Conflicto de interés: Ninguno

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